Bate papo com a Drª Rosa Anna Vacca

Meu grande amigo e companheiro de estudos. pesquisas e empreitadas, Rogério Lima, mantém um contato próximo com a a Drª Rosa Anna Vacca, um dos grandes nomes da pesquisa em síndrome de Down no mundo. Por ocasião da publicação de seu último artigo sobre os benefícios dos polifenóis para as pessoas com síndrome de Down, fruto de pesquisa financiada pela Fundação Lejeune, Rogério aproveitou para, em um bate papo informal, aprofundar algumas questões relacionadas ao seu trabalho. A tradução do bate papo foi de outro pai de criança com síndrome de Down, o Thiago Holanda, pai do Levi.

Dra Rosa Anna Vacca é pesquisadora italiana ligada ao Instituto de Biomembranas e Bioenergética italiano. Especialista em bioenergética mitocondrial, seus objetivos científicos de pesquisa têm tido como foco as funções mitocondriais e a sinalização celular que regula as funções mitocondriais em condições fisiopatológicas. Já publicou 35 artigos científicos em revistas internacionais de alto impacto. Dentre estes, os mais recentes tratam da síndrome de Down.
Nos últimos cinco anos, coordenou vários estudos com o objetivo de identificar novos alvos potenciais para disfunções mitocondriais e novos fármacos, incluindo compostos naturais, para a síndrome de Down, e para outras condições genéticas relacionadas à deficiência intelectual, como a síndrome de Rett e a síndrome do X frágil. A Fundação Jerome Lejeune de Paris, financiou parte dessas pesquisas, especialmente as que trataram da síndrome de Down.
Recentemente, publicou uma revisão discutindo o uso de alguns compostos polifenólicos, como EGCG e resveratrol, como potencial ferramentas terapêuticas na prevenção ou no manejo de algumas manifestações clínicas associadas ao déficit de energia mitocondrial na síndrome de Down, bem como em outros comprometimentos relacionados à deficiência intelectual.
Além de tudo isso, Drª Rosa Anna Vacca exerce um duplo papel no que se refere à síndrome de Down, o cientista e mãe de um menino de 12 anos com a síndrome.

1. Como e por que você decidiu se dedicar à pesquisa científica sobre a Síndrome de Down?

Quando meu filho Enrico nasceu, há doze anos, com uma trissomia livre do cromossomo 21, um médico tentando me confortar, disse: “ele será uma eterna criança”, ele me disse também “não há cura para a deficiência intelctual na Síndrome de Down, você deve amá-lo como é, sua idade mental será no máximo como uma criança de cerca de 10 anos de idade, comece o mais cedo possível com o treinamento cognitivo”.

Claro que amo muito meu filho e o amei desde o início de sua vida, especialmente por sua grande empatia e capacidade de dar amor. No entanto, as palavras que o médico disse quando ele nasceu, me levaram a buscar saber muito mais sobre esta síndrome. Percebi que apesar da causa genética da Síndrome de Down – SD ser conhecida há mais de cinqüenta anos, a base molecular era quase desconhecida há dez anos atrás. Eram feitas apenas pesquisas genéticas, mas sem estudos funcionais.

Em 2008, comecei a estudar a patogênese da Síndrome de Down no meu campo de atuação, o metabolismo energético mitocondrial, graças a uma doação recebida da Fundação Jerome Lejeune de Paris, com o objetivo de aprofundar as pesquisar sobre a patogênese e buscando possíveis estratégias terapêuticas para o meu filho Enrico e para outras pessoas com a síndrome. Eu acho que dei minha modesta contribuição para o conhecimento da SD com 8 publicações científicas nos últimos 5 anos.

2. Quanto à sua última revisão sobre o uso de polifenóis por pessoas com síndrome de Down, você poderia explicar, em geral, às famílias que têm pessoas com SD e não estão familiarizadas com a pesquisa acadêmica, o quão importante é esse uso?

Demonstrou-se por meio de nossos e de outros estudos de grupos de pesquisa que várias vias celulares, críticas para uma boa função do metabolismo celular e funcional, são prejudicadas na síndrome de Down. Estas incluem vias que regulam as funções mitocondriais, cujas alterações na síndrome de Down causam disfunções mitocondriais com uma diminuição da produção de energia para a célula e com um aumento concomitante da produção de espécies de radicais livres por mitocôndrias danificadas que induzem estresse oxidativo.
É possível prevenir o déficit energético e neutralizar o estresse oxidativo na SD com uma abordagem nutricional e natural. Nós focamos na dieta de polifenóis por causa dos seus benefícios conhecidos para o tratamento de diversas doenças, porque têm baixos efeitos secundários e são seguros para tratamentos de longo prazo. Além disso, estão comercialmente disponíveis como suplementos dietéticos a custos acessíveis.

Os polifenóis das plantas têm uma ação multimodal em várias vias metabólicas alteradas na SD. Eles modulam o metabolismo da homocisteína, protegem contra danos oxidativos no DNA e a peroxidação das proteínas, modulam negativamente o receptor GABA (A) e ativam a neuroplasticidade, regulam a biogênese e as funções mitocondriais e a homeostase redox (estado de oxidação), além de ativar a neurogênese do hipocampo.

3. Nas observações finais desta revisão, a recomendação é que as intervenções de fornecimento de polifenóis devem começar o mais cedo possível, devido à neurodegeneração e ao envelhecimento precoce associados aos processos oxidativos da SD. Hoje, teríamos uma idade ideal para iniciar tais intervenções ?

Nossa hipótese é que os polifenóis de plantas, têm ação multi-alvo em vias metabólicas alteradas na SD, podendo melhorar o comportamento cognitivo em crianças com síndrome de Down e sua saúde geral. Além disso, o uso sistemático da integração de polifenóis poderia prevenir o declínio cognitivo e o envelhecimento precoce em indivíduos adultos com SD.
Para as crianças, esta suplementação deve ser iniciada dentro de um ano de idade e para o sujeito já adulto antes que os sintomas de neurodegeneração possam começar, ou seja, não mais tarde dos 20 – 30 anos. É claro que o tratamento deve ser contínuo com apenas uma curta pausa (se houver), porque eles poderiam reverter a conseqüência do desequilíbrio genético causado pela trissomia do cromossomo 21 que ainda permanecem.

4. Especificamente quanto ao EGCG, existem estudos clínicos com adolescentes com mais de 16 anos com SD, realizados por um grupo de investigadores espanhóis, além do estudo de caso do seu filho, aos 10 anos. Para além destes estudos clínicos, existem vários estudos com ratos modelo. Inúmeras famílias estão interessadas em introduzir EGCG. Em face da pesquisas atuais, quais são as recomendações de segurança em termos de dosagens?
A dosagem segura para a suplementação de EGCG é de 10-15 mg de EGCG por Kg de peso corporal. Em minha experiência a pessoa deve tomar em uma dose na manhã antes do café da manhã. Combinação de EGCG com óleo de peixe contendo ômega-3 melhora a sua biodisponibilidade e eficácia. Além disso, sugiro adicionar a cada 3 ou 4 dias uma suplementação com ácido folínico. O metabolismo do folato já está alterado na SD e o EGCG poderia potencialmente inibir uma enzima desta via

5. É possível obter a dosagem eficaz de EGCG a partir do consumo de chá verde?

Eu não penso assim. Seria necessário beber várias xícaras de chá verde por dia. Entretanto, neste caso, ocorreria o efeito excitatório da cafeína que poderia ser prejudicial.

6. Há vários estudos utilizando o polifenol resveratrol, mas nenhum ainda havia sido realizado em modelos de SD. Você foi a primeira a usá-lo. O que a levou a usá-lo como um componente nutracêutico? Os resultados foram satisfatórios?
Resveratrol, em particular o isômero mais ativo do resveratrol, o TRANS-RESVERATROL, é um dos mais bem estudados polifenois com propriedades pleiotrópicas em vários comprometimentos, mas nunca estudado, antes de mim, na síndrome de Down.
Pode ser encontrado em peles de uvas e outras bagas, incluindo bilberries, cranberries e blueberries. O amendoim e a sua manteiga são outra fonte de alimento que contém resveratrol. No entanto, a quantidade de resveratrol no alimento é muito baixa, por isso é particularmente difícil de obter via dieta, mas relativamente fácil de obter na forma pura, assim o trans-resveratrol representa um candidato ideal para fins nutracêuticos, dado os seus efeitos benéficos em animais e seres humanos, em grande variedade de órgãos e tecidos.
Resveratrol é particularmente interessante na síndrome de Down para seus alvos especiais, um deles é microRNA-155. Trata-se de um microRNA multifuncional típico que regula a expressão de vários genes, sendo muito expresso na síndrome de Down porque é codificado pelo cromossomo 21. Foi demonstrado que os cérebros de pessoas com síndrome de Down produzem miR-155 extra, o que diminui os níveis de SNX27, por sua vez diminuindo os receptores de glutamato de superfície. Isso afeta a aprendizagem, memória e comportamento na síndrome de Down. Além disso, a super expressão de miR-155 diminui o Fator de Transcrição Mitocondrial A (TFAM) e a biogênese mitocondrial e suas funções.
O resveratrol diminui os níveis de miR-155 e isso pode normalizar estas vias na síndrome de Down e também em outros modelos com este comprometimento.
Em nosso estudo, descobrimos que o resveratrol recupera o déficit de atividades da cadeia respiratória mitocondrial, presente também em células neuronais, o que, por sua vez, resgata o déficit de produção de ATP mitocondrial, resgata o déficit de energia celular e aumenta a proliferação de células progenitoras neurais e neurogênese.
Um problema com o resveratrol é a sua baixa biodisponibilidade, mas existem formulações especiais que tornam o resveratrol mais biodisponível e precursores do resveratrol que podem entrar muito rapidamente nas células e são transformados no interior em resveratrol.

7. Voltando aos usos práticos dos resultados da revisão de polifenóis. Além do EGCG você mencionou o uso de resveratrol e hidroxitirosol. É possível obter níveis satisfatórios da dieta ou seria necessário suplementação?

No que diz respeito ao resveratrol, consulte a resposta à pergunta 6. Quanto ao hidroxitirosol, o azeite de oliva contém elevada quantidade deste polifenol, assim, uma dieta rica em azeite de oliva poderia ser útil para a ativação das mitocôndrias e reduzir o estresse oxidativo.

8. Existe algum projeto de pesquisa futuro que você possa compartilhar conosco?

Estou continuando a estudar base molecular para disfunções mitocondriais e estresse oxidativo na síndrome de Down. Além disso, estamos organizando dois ensaios clínicos na primeira infância e com adultos jovens com síndrome de Down com uma combinação de polifenóis e nutracêuticos. Apenas se a sua eficácia for testada e a eficácia de seu resultado for obtida num grande grupo de indivíduos em estudos clínicos específicos, estes polifenóis com o seu uso apropriado, serão disponibilizados para todas as comunidades de síndrome de Down.
Estamos à procura de agências para doações para esses projetos.
Infelizmente pesquisa sobre a síndrome de Down é pouco financiada porque não se acredita em chance de cura, por isso, especialmente no meu país, Itália, para mim é muito difícil ir em frente. Felizmente meu filho Enrico me dá o estímulo para continuar, apesar de tudo e das muitas dificuldades!
Tradução da entrevista com Rosa Anna Vacca:

1. Como e por que você decidiu se dedicar à pesquisa científica sobre a Síndrome de Down?

Quando meu filho Enrico nasceu, há doze anos, com uma trissomia livre do cromossomo 21, um médico tentando me confortar, disse: “ele será uma eterna criança (revisar)”, ele me disse também “não há cura para a deficiência intelctual na Síndrome de Down, você deve amá-lo como é, sua idade mental será no máximo como uma criança de cerca de 10 anos de idade, comece o mais cedo possível com o treinamento cognitivo”.

Claro que amo muito meu filho e o amei desde o início de sua vida, especialmente por sua grande empatia e capacidade de dar amor. No entanto, as palavras que o médico disse quando ele nasceu, me levaram a buscar saber muito mais sobre esta síndrome. Percebi que apesar da causa genética da Síndrome de Down – SD ser conhecida há mais de cinqüenta anos, a base molecular era quase desconhecida há dez anos atrás. Eram feitas apenas pesquisas genéticas, mas sem estudos funcionais.

Em 2008, comecei a estudar a patogênese da Síndrome de Down no meu campo de atuação, o metabolismo energético mitocondrial, graças a uma doação recebida da Fundação Jerome Lejeune de Paris, com o objetivo aprofundar as pesquisar sobre a patogênese e buscando possíveis estratégias terapêuticas para o meu filho Enrico e para outra pessoa com Síndrome de Down. Eu acho que dei minha modesta contribuição para o conhecimento da SD com 8 publicações científicas nos últimos 5 anos.

2. Quanto à sua última revisão sobre o uso de polifenóis em pessoas com síndrome de Down, você poderia explicar, em geral, às famílias que têm pessoas com SD e não estão familiarizados com a pesquisa acadêmica, o quão importante é esse uso?

Demonstrou-se por meio de nossos e de outros estudos de grupos de pesquisa que várias vias celulares, críticas para uma boa função do metabolismo celular e funcional, são prejudicadas na Síndrome de Down. Estas incluem vias que regulam as funções mitocondriais, cujas alterações na Síndrome de Down causam disfunções mitocondriais com uma diminuição da produção de energia para a célula e com um aumento concomitante da produção de espécies de radicais livres por mitocôndrias danificadas que induzem estresse oxidativo.
É possível prevenir o déficit energético e neutralizar o estresse oxidativo na SD com uma abordagem nutricional e natural. Nós focamos na dieta de polifenóis por causa dos seus benefícios conhecidos para o tratamento de diversas doenças, porque têm baixos efeitos secundários e são seguros para tratamentos de longo prazo. Além disso, estão comercialmente disponíveis como suplementos dietéticos a custos acessíveis.

Os polifenóis das plantas têm uma ação multimodal em várias vias metabólicas alteradas na SD. Eles modulam o metabolismo da homocisteína, protegem contra danos oxidativos no DNA e a peroxidação das proteínas, modulam negativamente o receptor GABA (A) e ativam a neuroplasticidade, regulam a biogênese e as funções mitocondriais e a homeostase redox (estado de oxidação), além de ativar a neurogênese do hipocampo.

3. Nas observações finais desta revisão, a recomendação é que as intervenções de fornecimento de polifenóis devem começar o mais cedo possível, devido à neurodegeneração e ao envelhecimento precoce associados aos processos oxidativos da SD. Hoje, teríamos uma idade ideal para iniciar tais intervenções ?

Nossa hipótese é que os polifenóis de plantas, tem ação multi-alvo em vias metabólicas alteradas na SD, podendo melhorar o comportamento cognitivo em crianças com síndrome de Down e sua saúde geral. Além disso, o uso sistemático da integração de polifenóis poderia prevenir o declínio cognitivo e o envelhecimento precoce em indivíduos adultos com SD.
Para as crianças, esta suplementação deve ser iniciada dentro de um ano de idade e para o sujeito já adulto antes que os sintomas de neurodegeneração possam começar, ou seja, não mais tarde dos 20 – 30 anos. É claro que o tratamento deve ser contínuo com apenas uma curta pausa (se houver), porque eles poderiam reverter a conseqüência do desequilíbrio genético causado pela cromossomo 21 trissomia que ainda permanecem.

4. Especificamente no EGCG, existem dois estudos clínicos com adolescentes com mais de 16 anos com DS, realizados por um grupo de investigadores espanhóis, além do estudo de caso do seu filho, aos 10 anos. Para além destes estudos clínicos, existem vários estudos com modelos de rato. Inúmeras famílias estão interessadas em introduzir EGCG. Em face da pesquisa atual, quais são as recomendações de segurança em termos de dosagens?
A dosagem segura para a suplementação de EGCG é de 10-15 mg de EGCG por Kg de peso corporal. Em minha experiência deve tomar em uma dose na manhã antes do café da manhã. Combinação de EGCG com óleo de peixe contendo ômega-3 melhora a sua biodisponibilidade e eficácia. Além disso, sugiro adicionar a cada 3 ou 4 dias uma suplementação com ácido folínico. O metabolismo do folato já está alterado na SP e o EGCG poderia potencialmente inibir uma enzima desta via

5. É possível obter a dosagem eficaz de EGCG a partir do consumo de chá verde?

Eu não penso assim. Seria necessário beber várias xícara de chá verde por dia. Entretanto, neste caso, ocorreria o efeito excitatório da cafeína que poderia ser prejudicial.

6. Há vários estudos usando o polifenol resveratrol, mas nenhum ainda foi realizado em modelos de SD. Este ano, você foi o primeiro a usá-lo. O que levou a usá-lo como um componente nutracêutico? Os resultados foram satisfatórios?
Resveratrol, em particular o isômero mais ativo do resveratrol o TRANS-RESVERATROL é um dos mais bem estudados polifenois com propriedades pleiotrópicas em vários comprometimentos, mas nunca estudado, antes de mim, na síndrome de Down.
Pode ser encontrado em peles de uvas e outras bagas, incluindo bilberries, cranberries e blueberries. O amendoim e a sua manteiga são outra fonte de alimento que contém resveratrol. No entanto, a quantidade de resveratrol no alimento é muito baixa, por isso é particularmente difícil de obter via dieta, mas relativamente fácil de obter na forma pura, assim o trans-resveratrol representa um candidato ideal para fins nutracêuticos, dado os seus efeitos benéficos em animais e seres humanos, em grande variedade de órgãos e tecidos.
Resveratrol é particularmente interessante na síndrome de Down para seus alvos especiais, um deles é microRNA-155. Trata-se de um microRNA multifuncional típico que regula a expressão de vários genes, sendo muito expresso na síndrome de Down porque é codificado pelo cromossomo 21. Foi demonstrado que os cérebros de pessoas com síndrome de Down produzem miR-155 extra, o que diminui os níveis de SNX27, por sua vez diminuindo os receptores de glutamato de superfície. Isso afeta a aprendizagem, memória e comportamento na síndrome de Down. Além disso, a super expressão de miR-155 diminui o Fator de Transcrição Mitocondrial A (TFAM) e a biogênese mitocondrial e suas funções.
O resveratrol diminui os níveis de miR-155 e isso pode normalizar estas vias na síndrome de Down e também em outros modelos com este comprometimento.
Em nosso estudo, descobrimos que o resveratrol recupera o déficit de atividades da cadeia respiratória mitocondrial, presente também em células neuronais, o que, por sua vez, resgata o déficit de produção de ATP mitocondrial, resgata o déficit de energia celular e aumenta a proliferação de células progenitoras neurais e neurogênese.
Um problema com o resveratrol é a sua baixa biodisponibilidade, mas existem formulações especiais que tornam o resveratrol mais biodisponível e precursores do resveratrol que podem entrar muito rapidamente nas células e são transformados no interior em resveratrol.

7. Voltando aos usos práticos dos resultados da revisão de polifenóis. Além do EGCG você mencionou o uso de resveratrol e hidroxitirosol. É possível obter níveis satisfatórios da dieta ou seria necessário suplementação?

No que diz respeito ao resveratrol, consulte a resposta à pergunta 6. Quanto ao hidroxitirosol, o azeite de oliva contém elevada quantidade deste polifenol, assim, uma dieta rica em azeite de oliva poderia ser útil para a ativação das mitocôndrias e reduzir o estresse oxidativo.

8. Existe algum projeto de pesquisa futuro que você possa compartilhar conosco?

Estou continuando a estudar base molecular para disfunções mitocondriais e estresse oxidativo na síndrome de Down. Além disso, estamos organizando dois ensaios clínicos na primeira infância e com adultos jovens com síndrome de Down com uma combinação de polifenóis e nutracêuticos. Apenas se a sua eficácia for testada e a eficácia de seu resultado for obtida num grande grupo de indivíduos em estudos clínicos específicos, estes polifenóis com o seu uso apropriado, serão disponibilizados para todas as comunidades de síndrome de Down.
Estamos à procura de agências para doações para esses projetos.
Infelizmente a pesquisa sobre a síndrome de Down é mal financiado porque não se acredita na chance de cura, por isso, especialmente no meu país, Itália, para mim é muito difícil ir em frente. Felizmente meu filho Enrico me dá o estímulo para continuar apesar de tudo e muitas dificuldades!

OBS: Esta é a publicação de que trata a entrevista: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0149763416305747

O rebote do luto

Eu entendo o luto uma consequência das considerações sociais sobre a síndrome de Down. Penso que entramos no famoso luto do filho idealizado porque nos constituímos como pessoas em uma sociedade que considera as pessoas com síndrome de Down diferentes, em um sentido negativo ou inferior, das pessoas “normais”.

O conceito de normalidade não é neutro. Ele é construído social e historicamente, no contexto de uma sociedade que, desde a Antiguidade Clássica, passando pelo Darwinismo e outras teorias, idealiza uma perspectiva de funcionalidade e capacidade excludente e a estabelece como padrão de  normalidade. E todos aqueles que não se enquadram nesse padrão são considerados inferiormente diferentes.

Entendo que, muitas vezes até mesmo de forma não reflexiva, porque não nos damos conta disso, temos todas essas construções em nós  no momento em que nossas crianças nascem, por isso é tão corriqueiro que as pessoas desejem um filho “normal” e sofram ao constatar que ele é “diferente”.

E na síndrome de Down há um outro motivo de angústia, que é a possibilidade da ocorrência de diversas comorbidades associadas à síndrome. Esse foi um motivo de muita angústia pra mim. Queria minha filha viva e bem. Isso era maior que as questões relativas unicamente à síndrome desde o início. E esse sentimento de angústia pode se misturar ao luto do filho idealizado, alimentando-o, inclusive.. Mas, mesmo quando não ocorre esse famoso luto (ou após o seu fim),  a angústia sobre o desenvolvimento saudável da criança pode surgir e permanecer.

Quando percebemos que os conceitos de normalidade e diferença são construídos socialmente e nada têm a ver com o filho que carregamos nos braços, entendemos que o tal padrão de normalidade não se justifica, já que uma imensa parcela da sociedade não se encaixa nesse padrão, portanto, é uma contradição que ele exista no sentido de ser a regra. Na minha opinião esse entendimento tem um enorme potencial de por fim ao luto, pois nos traz a clareza de que todos somos diferentes uns dos outros e que não há valor na diferença, ou seja, que não é melhor nem pior ser diferente.

O que ainda permaneceu em mim como uma forte angústia foi o medo das comorbidades e o medo da rejeição , na forma de preconceito, discriminação e bullying, o que seria uma inevitável consequência das próprias construções sociais de que falei e que por isso é a outra face do que nos leva ao luto. Eu só não imaginava que esse medo faria com que fatos corriqueiros da vida ressoassem em mim como rejeição.

E foi exatamente isso que aconteceu naquele fevereiro de 2016, quando Luisa foi dispensada da TO e eu caí em profundo sofrimento por dias. Quem me mostrou o que houve de fato comigo foi minha amiga Vivi Reis, do Inclusivamente. Ela nomeou o que eu estava sentindo ao me dizer que eu estava tendo um rebote do luto. Não era tristeza pelo diagnóstico de que a Luisa estivesse estagnada em seu desenvolvimento, pois eu nem concordava com o mesmo, já que via no dia a dia que esse argumento não procedia. Pra ficar só em dois exemplos, em janeiro Luosa começou a falar e pedir água, como registrado neste vídeo:

E também abandonou a necessidade de balançar o papel no ar em vez de riscá-lo. Em meados de janeiro ela passou não só a riscar o papel (como mostra o vídeo abaixo), como a casa toda:

O meu sofrimento aconteceu porque eu tinha tanto medo da rejeição que a primeira situação de ruptura me levou a senti-la como se fosse parte da situação que eu tanto temia, o que me fez “revisitar” o luto.

Ter entendido isso foi fundamental pra mim, até mesmo pra lidar com as rejeições discriminatórias, quando essas de fato acontecerem. Foi fundamental pra que eu entendesse que não há razão para tristezas que nos imobilizem quando nossos filhos forem rejeitados, pois errada está a pessoa que os discriminou e não eles. A tristeza que nos acomete deve funcionar como combustível para o bom combate e não nos prostrar, que foi o que aconteceu comigo.

Essa vivência fortaleceu em mim a importância da troca, do convívio com outras mães e famílias e, principalmente, do empoderamento. Muito se questiona sobre os benefícios do associativismo, da formação de grupos e de comunidades de famílias de pessoas com síndrome de Down. Hoje, me parece claro que há muitos benefícios, como essa solidariedade incrível, esse amparo e afeto que tanto precisamos quando as angústias nos atravessam. Lógico que nem todos estão prontos para contribuir em todas as situações. Mas cada um contribui com aquilo que tem pra dar. Eu, por exemplo, não tenho nenhuma habilidade para lidar com o luto de outras mães. E ao me mostrar que eu não entendia o meu próprio luto, Vivi também me apontou o porquê.

As Promessas de um Novo Ano

O ano de 2016 começou com muito planejamento e muitas atividades novas. A primeira delas foi a escola, iniciada em janeiro. Quanta emoção e expectativa para aquele primeiro dia de aula……!!!!

Quanto às terapias, fizemos alguns ajustes para incluir novas atividades. Quis colocar em prática o desejo de manter Luisa em um contato maior com atividades lúdicas em meio à natureza e em meio a brinquedos simples, rústicos, básicos.

Em Belém, não temos nenhuma escola que siga a Pedagogia Waldorf, mas no município vizinho havia uma Creche Waldorf que, infelizmente, fechou em 2015. Entrei em contato com algumas pessoas e conseguimos encontrar uma ex-professora da Creche que aceitou acompanhar Luisa durante as manhãs. E assim muitas brincadeiras passaram a compor a rotina das manhãs da Luisa, muitas canções, brincadeiras com tinta feita em casa, com massinha de modelar feita em casa, com sementes, bonecas de pano, na cabana de tecido pendurada no teto ou fora dela. Brinquedos e brincadeiras simples, baratas e acessíveis. Foi incrível. Uma das melhores decisões que eu poderia ter tomado.

Os intervalos eram feitos apenas nos dias das terapias, onde também houve mudanças. Com a estabilidade da marcha tendo sido adquirida, a fisioterapeuta da Luisa nos disse que era hora de reduzir as sessões semanais para uma vez por semana. Assim, aproveitei para colocar em prática outra ideia com a qual sonhava há tempos – que Luisa fizesse sessões de fisioterapia ao lar livre, em interação com a natureza. E nossa outra fisioterapeuta aceitou o desafio. E assim demos início ao projeto Fisio na Praça. Uma vez na semana Luisa ia às sessões convencionais de Fisio na Clínica e  uma vez ia (e ainda vai) à praça próxima de casa, correr na grama, na areia, nos pedregulhos, andar na ponte instável, balançar e subir nos brinquedos, enfim, fazer tudo o que ela faria em uma sessão de fisioterapia convencional, só que em interação com o meio ambiente, com animais e com pessoas, despertando todos os sentidos durante as atividades. Tenho uma gratidão enorme com a Laíze Faragi, por ter comprado nossa ideia é a executado perfeitamente.

Fazendo o retrospecto do ano, essa também foi uma das melhores decisões  que poderíamos tomar. Luisa volta exausta e feliz da praça. No mais, continuamos com a leitura pelo Método Doman (aparente contradição com o Waldorf, mas não é contraditório, na verdade), com as sessaoes de Terapia CranioSacral, de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia no mesmo esquema de 2015, até que ao final de fevereiro, nossa TO dispensou a Luisa, porque, segundo a TO,  ela não estava mais evoluindo nas sessões, pelo que a profissional considerou que seria importante trocar de terapeuta. Então a partir de fevereiro ficamos sem TO por todo o mês de março, voltando a ter sessões regulares apenas em abril.

Em paralelo a todas essas novidades, continuávamos na busca por uma resposta para a distensão abdominal. Mas isso é assunto para um outro post. Por hora, divido com vocês o momento da chegada da Luisa à escola, no seu primeiro dia de aula. Eu nem saberia como descrever o que senti nesse dia. Desculpem a resolução péssima da fotografia. Ela estava correndo e meus olhos estavam encharcados.  😍

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UMA REFLEXÃO SOBRE O ENEM E A SÍNDROME DE DOWN

Você sabe quem é o indivíduo com síndrome de Down? Uma pessoa com síndrome de Down não é apenas um indivíduo que nasceu com a trissomia do cromossomo 21. Ela é esse indivíduo, no contexto da sociedade capacitista, meritocrática e estratificada em classes em que vivemos. Essa pessoa, quando nasce, já encontra um contexto de estereótipos e pré concepções sobre sua personalidade e capacidade. Para afirmar sua individualidade, a pessoa com síndrome de Down tem que brigar pra mostrar a todos sua subjetividade. Tem que superar os condicionamentos enraizados pelos estereótipos e pré concepções que lhe imputam, desde o nascimento (tudo similar ao que acontece com as minorias em geral).

Então a pessoa com síndrome de Down NUNCA, NUNCA, NUNCA luta para superar a síndrome, pois a síndrome é apenas a sua condição genética, que não a define enquanto sujeito. (Então, por favor, vamos dar um basta na expressão toda equivocada “exemplo de superação”). Ela luta para superar o estigma, o estereótipo, a concepção previamente construída sobre si. Ela luta para desconstruí-la.

E nessa luta, as pessoas com síndrome de Down têm demonstrado, cada vez mais, que a consideração sobre sua capacidade intelectual é falaciosa. E um dos critérios para tal demonstração tem sido o ingresso no ensino superior, cada vez mais frequente.

E eis que chegamos ao ENEM. O ENEM é composto por 180 questões e uma redação, em dois dias de provas. No primeiro dia são 45 questões de Ciências Humanas e 45 questões de Ciências da Natureza, em 4h30′. No segundo dia são 45 questões de Linguagens e Códigos, 45 questões de Matemática e uma redação, em 5 horas. Exaustivo para qualquer estudante, tenha ele ou não deficiência intelectual. Para aqueles com algum tipo de especificidade, sao concedidas estratégias de acessibilidade, que em nenhum momento reduzem a dificuldade das provas, vamos deixar claro.

E neste ano foi cobrado um conhecimento bem mais aprofundado de Sociologia, que em regra não é explorado nos currículos do ensino médio. O mesmo, provavelmente, deve ter acontecido em outras áreas do conhecimento

Então o que ocorre é que o ENEM reproduz a estrutura social meritocrática que não tem como fundamento iguais oportunidades. As chances de sucesso pendem em favor dos estudantes desde sempre favorecidos por ensino regular de qualidade, aulas de reforço, cursinhos específicos e suporte para situações cognitivas específicas. Toda a dinâmica é desfavorável ao estudante da escola pública que não tem acesso a tantas oportunidades. E também é desfavorável ao estudante com deficiência intelectual que desde sempre teve que lutar pra superar não a sua deficiência, mas a invisibilidade que lhe é conferida. Teve que lutar contra o descaso de um ensino regular que não atende suas especificidades de aprendizado, contra o preconceito, a negligência escolar, a ausência total de estratégias de ensino e aprendizagem, o desinteresse, o bullying, a ausência de políticas públicas, os juízos de valor, a mercantilização do ensino e outros quetais.

Assim, meus amigos, vamos celebrar essa garotada que está furando o cerco de uma estrutura educacional segregadora, meritocrática e capacitista e fazendo o ENEM. Eles não merecem ser celebrados porque estão conseguindo chegar ao ensino superior “apesar da sua condição”. Eles merecem ser celebrados, porque, contra todas as adversidades, adversidades essas que não estão na deficiência e sim no contexto, estão se construindo como indivíduos, para além das amarras das concepções prévias sobre suas capacidades. E estão fazendo isso junto com a sua condição e não “apesar dela”. O resultado? Isso pouco importa, pois já sabemos que o modelo de avaliação foi montado para o sucesso de alguns, em detrimento da diversidade.

Natal e emergência hospitalar…….de novo!!!!!

Incrível. Passamos o ano todo de 2015 sem voltar à emergência de um hospital pediátrico, apesar da pneumonia em abril, diagnosticada no  consultório do Dr. Zan. Desde então Luisa não tomou antibióticos ou anti inflamatórios, mas também não esteve nenhum quadro de saúde que o exigisse. Até o Natal. E então, como no ano anterior, os dias de Natal coincidiram com visita à emergência pediátrica.

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Na imagem, toda felicidade da Luisa por estar em Bragança. Vou me auto disciplinar para as descrições de imagem: Luisa sendo erguida pelos pés por seu pai, tendo ao fundo o Rio Caeté, na manhã do dia 24 de dezembro de 2015.

 

Desde outubro Luisa já vinha apresentando os sintomas de uma sinusite diagnosticada pelo dr. Zan, ao avaliar sua ressonância magnética. Vinha, então, reforçando ainda mais o sistema imunológico com fitoterápico prescrito pelo Dr. Zan, além do que já era de praxe. No Natal, fomos pra praia e seu nariz começou a escorrer. Assim que pisamos na praia e Luisa começou a comer areia, a única coisa que me veio à mente foi: será que ela está comendo areia por deficiência de minerais? Mesmo com suplementos? Ou é sensorial? Pois veja, eu tenho cinco filhos. Todos comeram areia, inclusive ela (oi Conselho Tutelar). Mas, não como ela. O que vi ali na praia foi uma total fixação em comer areia.

E fiquei em dúvidas se a questão sensorial que ela já vinha apresentando há algum tempo estava sendo determinante pra esse comportamento, ou se era necessidade orgânica de ingerir minerais. Se tem uma coisa que eu já aprendi sobre a Luisa é que ela está sempre com deficiência de minerais…… Impressionante. Mesmo com o Nutrivene D, ela tem que repor mais zinco à parte. Talvez estivesse ocorrendo o mesmo com outros minerais…..

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Luisa tentando voar, sendo erguida pelo pai, tendo o rio Caeté ao fundo

A parte ruim de toda a história é que minha dúvida não resistiu nem ao retorno pra casa. No dia 25 mesmo, em plena manhã de natal, já estávamos de volta, pra emergência médica, com a Luisa com o maior febrão possível de ser registrado. Por um lado eu estava super preocupada, claro. Por outro, eu meio que comemorava – dá-lhe sistema imunológico!!!!!!!! Queima mesmo esse monte de vírus e bactérias e mostra quem manda no pedaço!!!!!!!

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Luisa andando na imensidão da praia de Ajuruteua

Minha empolgação com esse sistema imunológico que mandou a febre também não durou muito. A médica da emergência me forneceu um quadro assustador de pulmões encharcando a qualquer momento, prescreveu antibiótico, e eu, como se fosse ainda uma mãe adolescente de primeira viagem, sem nenhum exame de sangue, sem nenhum raio x do tórax, tomei a decisão de que mais me arrependo na vida – dei antibiótico pra Luisa sem tirar a prova dos nove da necessidade!!!!! As consequências estão aí ate hoje,me atirando diariamente no mar de lama da culpa materna – mais alteração sensorial, destruição da microbiota,suspeita de disbiose, distensão abdominal, retorno definitivo das estereotipias (até o momento)……………..

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Luisa aguardando atendimento na emergência, de camiseta branca e shorts rosa, descalça e fazendo bico

Mas, não adianta lamentar. Eu tomei a decisão. O pavor da pneumonia de abril ainda era muito fresco na minha memória. Ao não exigir os exames ou sequer recorrer a uma segunda avaliação, eu fiz o que julguei ser o correto para o bem dela. Então é levantar, sacudir a poeira e dar a volta por cima. O que não é exatamente simples.

 

 

 

 

O “planejamento estratégico” do ano escolar: entre eletrônicos e copos de canudos

O final de 2015 foi muito intenso. Por um lado, andávamos às voltas com os preparativos para o ingresso na escola. Entrevista, reunião com a Coordenação da Educação Infantil, com a Coordenadora do Núcleo de Atendimento aos Alunos com Necessidades Específicas, visita à escola, dia do acolhimento, euforia, expectativa e alguma preocupação com situações pontuais, necessárias ao ambiente escolar, como a familiaridade com os vídeos de desenhos e musiquinhas infantis o uso do canudo. Por outro, a persistência de alguns sintomas da sinusite vista pelo Dr. Zan na consulta de outubro e das estereotipias, que estavam nos levando a concluir pela necessidade da investigação e intervenção no sistema digestivo.

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Na imagem acima, Vânia, eu e Lourdinha, no dia do acolhimento às famílias dos novos alunos. Lourdinha é a Coordenadora Pedagógica da Educação Infantil e Vânia a Orientadora Educacional também da Educação Infantil. Luísa estava oficialmente na escola.

A Carol Rivello, do Nossa Vida com Alice, produziu uns vídeos ótimos, sobre as cores, em que vários personagens infantis aparecem. Quando vi os vídeos, querendo mostrá-los à Luísa, percebi que ela não conhecia nenhum daqueles personagens e que esse desconhecimento poderia afetar não apenas o seu envolvimento com os vídeos da Carol, como também com as atividades da escola, pois ela não sabia quem era a Galinha Pintadinha, nem a Peppa, nem o Barney, nem a Dora……..os únicos vídeos que havia assistido até então eram os da Xuxa Só Para Baixinhos e os do Palavra Cantada…..e apenas alguns…..

Então começamos um intensivo de vídeos infantis. E Luísa pôde ficar grudada nos celulares e tablets, adquirindo “repertório” (mas continuou vendo Xuxa e Palavra). Não houve reclamações da parte dela, ao contrário, parece que já conhecia o touch screen de outras vidas, aprendendo rapidamente a passar o dedinho indicador em tudo. Aliás, outro dia estava conversando com um amigo de longa data, o Alan Mansur, e chegamos à conclusão que o sistema touch screen usa realmente algo instintivo e atávico que guia nossa curiosidade à exploração. Vimos isso nos nossos pequenos, então constatamos,mas deve ter alguma teoria (ou várias) que explique o fenômeno de forma consistente.

Mas algumas vezes ela até desgrudava os olhos dos eletrônicos pra “falar” com a gente…..

Ao mesmo tempo, continuamos a estimular todo tipo de brincadeiras offline na maior parte do tempo, desde as mais educativas e lúdicas, até aquelas moldadas pro estímulo do carinho, cuidado e empatia com o outro, como o simples ato de nanar uma neném.

Fazendo um análise retrospectiva, pois estou escrevendo esse post oito ou nove meses depois, minha preocupação não se justificou, porque Luisa aprendeu imediatamente todas as coreografias e músicas da escola (vemos que ela aprendeu porque antecipa os gestos das próximas frases). Mas era uma preocupação válida, pois eu não queria que ela se sentisse deslocada de alguma forma. Queria que tudo lhe fosse familiar. Só esqueci que as descobertas também podem ser deslumbradoras e não apenas assustadoras. com ela aconteceu a primeira hipótese, ela ficava a cada dia mais deslumbrada.

Quanto ao uso do canudo, essa era uma preocupação aterrorizante, já que Luisa nunca tinha sido ensinada (eu desconhecia que era função do profissional de TO ensiná-la).  Ela já espetava os pedaços de fruta com o garfo e comia, então a parte de comer não me preocupava, mas sim a parte de beber. Vieram em meu socorro a Christiane Aquino, que me mostrou o vídeo do Vito aprendendo a usar o canudo com a criadora do método Talk Tools em pessoa (mais de um ano mais novo do que quando a Luisa começou a aprender) e a Cínthia Azevedo, fonoaudióloga de BH, que com uma paciência de Jó, me orientou.

Eis o link do vídeo do Vito, no youtube: https://www.youtube.com/watch?v=_7M3a4-f4cg

Rapidamente Luísa aprendeu. E com pouco mais de um ano e meio já pôde sair completamente da mamadeira, passando para os copos com canudo. O lanche na escola deixou de ser um desafio e uma preocupação.  Já comia sozinha suas frutas e sugava no canudo. Já estava até treinando com o Heitor pra comer a maçã do lanche alheio. Comemoramos mandando pra tia Cínthia um vídeo tomando água de coco com um coco que não estava lá aquelas maravilhas:

E que venha o ano escolar!!!!!!!

 

Ao que parece, nosso amigo processamento sensorial gosta de atenção

Quando  voltamos da avaliação dos 18 meses, as estereotipias da Luisa se intensificaram bastante. Se antes ela precisava dar leves batidinhas nos objetos várias vezes antes de pegá-los, assim como bater levemente, repetidamente, qualquer papel que encontrasse, nos lábios, ao retornarmos as batidinhas na boca se espalharam para o corpo todo, além de surgir uma nova estereotipia, que a princípio eu achava que era chupar a língua quando estava com sono (meses mais tarde, encontrei no Simpósio Internacional de Síndrome de Down em SP, minha amiga Cínthia Azevedo, que é fono em MG e, ao lhe mostrar um vídeo, ela esclareceu que na verdade Luísa estava chupando a parte interna das bochechas).

Alguns dias após o nosso retorno,  fiz um vídeo em que Luísa fica mais de dois minutos dando leves batidinhas em um cartão de visitas por todo o seu corpo, enquanto “entoa” uma canção (minha amiga Deysi, mãe do Adam, chama de ladainha, o que considero uma boa definição). As “canções” eram o acompanhamento frequente nesses momentos, até que foram substituídas pelo ato de chupar as bochechas, quando então a “ladainha” cessou. Na literatura especializada sobre estereotipias, que já postei antes, há a referência ao quanto é comum substituit uma estereotipia por outra.

Eis um trecho pequeno do vídeo de dois minutos a que me referi:

Eis um trechinho menor ainda de um vídeo em que dá pra ver a nova estereotipia:

O que fiz foi proceder à limpeza de metais pesados com clorella. As batidinhas de papeis pelo corpo desapaceram, mas o hábito de chupar as bochechas não. Além de não ter desaparecido, Luisa surgiu com uma nova “mania”. Não era mais uma questão de bater levemente e repetidamente com a mão na minha boca quando estava sendo ninada, o que começou dessa forma rapidamente se transformou em uma compulsão por também puxar meus lábios, apertar, amassar etc.

Discutindo longamente o assunto com os profissionais que a atendem, chegamos à conclusão que as alterações sensoriais da Luisa não vinham apenas dos metais pesados, mas que, provavelmente, tinham também origem em dois outros fatores, alergias alimentares e/ou um desequilíbrio na microbiota que já configure uma disbiose, ou que ao menos se aproxime disso.

Iniciei, então, um longo processo de investigação dessas alternativas. E de repente aquela barriguinha globosa da Luísa, por meses atribuída à hipotonia e à diástase, se tornou uma fonte de suspeita de que havia algo de errado.

Como medidas preventivas, além do filtro da água que bebemos, que elimina metais pesados e equilibra o PH, comprei também um filtro de barro pra sua água do banho (até que ela aprenda a não beber a água enquanto está tomando banho), descartei qualquer objeto de alumínio existente na cozinha e iniciei uma lenta substituição dos vasilhames plásticos por vasilhames de vidro. Me preparei pra iniciar uma dieta específica pra distensão abdominal e comecei a pesquisar como proceder à investigação da disbiose.

Nesse meio tempo, com o fim do ano de 2015 se aproximando, levei Luisa pra conhecer sua futura escola, onde ela começaria a estudar, no Maternal I, em janeiro de 2016. Foi muito emocionante vê-la com a Ana Cláudia, que foi a professora de Maternal I do Thomaz e do Heitor, no dia em que ela foi conhecer sua futura sala de aula. Ela adorou conhecer a escola, ganhou abraços (que infelizmente não posso postar por não ter autorização) e rapidamente já estava interagindo com as crianças.

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A rotina, os cuidados e a experiência de dividir a vida com Luisa, uma bebê singular por muitas razões, dentre elas o fato de ter Síndrome de Down (Belém/PA)