Quando as plaquetas são uma questão, dentre as várias que tornaram 2017 um ano exaustivo

Tenho demorado muito a atualizar o blog. Em grande parte essa demora se deve à falta de tempo, mas, no caso desse post, cada vez que eu pensava em escrevê-lo, por ser o post da vez, era como se o peso de tudo o que passamos em 2017 por causa das plaquetas da Luisa voltasse imediatamente a me esmagar. E aí eu adiava. E adiava. E adiava. Mas, vamos lá. 

Em outubro de 2014, quando Luisa tinha seis meses, pela primeira vez um hemograma apontou uma subida dos valores de plaquetas para além dos valores de referência. Naquela ocasião, Luísa estava com as plaquetas em 522.000 para um valor de referência máximo de 500.000. Dr. Zan, seu pediatra à época, nos tranquilizou e eu deixei esse assunto de lado. Afinal, 22.000 plaquetas a mais em um limite de 500.000 não era, de fato, uma alta significativa. 

Neste mesmo mês de outubro de 2014, Luisa iniciou a suplementação específica para síndrome de Down do protocolo TNI, com o Nutrivene Daily, o Daily Enzimes e o Nutrivene Night. Acredito que, por essa razão, seu metabolismo recebeu o suporte que demandava e, em abril de 2015, quando completou 1 ano, as plaquetas já estavam na faixa de 340.000 e em outubro de 2015, aos 18 meses, estavam em 352.000. 

No entanto, em abril de 2016, aos dois anos, as plaquetas estavam em 408.000 e em outubro do mesmo ano, aos dois anos e meio, 469.000. Eu percebia a constância dessa subida e, por percebê-la, comecei a pesquisar os motivos a ela subjacentes. Inicialmente, duas causas para o que os especialistas chamam de plaquetose se destacaram – tireoide e mutação do gene MTHFR, uma mutação que é muito recorrente nas pessoas com síndrome de Down. 

Eu não havia feito a análise de DNA para confirmar se Luísa tinha ou não uma das mutações no gene MTHFR, mas eu sempre trabalhei com a hipótese de que a mutação existisse e, por isso, sabia que, nesses casos, um suporte de folato na forma de ácido folínico ou 5MTHF em lugar do ácido fólico é importante. E isso Luísa já tinha no Nutrivene Daily. 

Então me questionava se não seria uma questão de ajustar a dosagem do hormônio tireoidiano. 

No final de 2016, decidi não retornar com a Luísa para acompanhamento dos médicos de São Paulo. Precisávamos, então, encontrar um novo profissional de saúde para atendê-la e, nesse processo, fizemos novos exames em janeiro de 2017,  cujos resultados atestaram que as plaquetas estavam novamente em 550.000. Todos os alarmes tocaram, pois, se estava subindo com constância e regularidade e se ela já repunha o hormônio da tireoide, já suplementava ácido folínico, não consumia ácido fólico, então, o que poderia ser? Só me vinha à mente a frase “alterações hematológicas na síndrome de Down” como um letreiro gigantesco piscando bem em frente dos meus olhos….. Era o medo da leucemia. Eu entrei em pânico. 

Procuramos uma Hematologista, fizemos exames mais detalhados e solicitamos a análise de DNA para mutação do gene MTHFR, cujo resultado, em julho de 2017, atestou que Luisa tem a mutação C667 em heterozigose. Os demais resultados da investigação hematológica nos tranquilizaram e, mesmo com as plaquetas ainda em 550.000 em fevereiro, a única providência prescrita foi ajustar a dose do hormônio tireoidiano, pois o folato, na forma de ácido folínico, associado à vit. b12, Luísa já tomava no Nutrivene. 

Enquanto o foco das nossas preocupações eram as plaquetas, outras coisas agravavam em paralelo, como as alergias alimentares e as otites assintomáticas de repetição. Luisa nunca tinha apresentado tantas reações alérgicas como apresentou no primeiro semestre de 2017, que se manifestaram sob a forma de severas urticárias. E se eu comemorei o fato de Luísa ter tido um único dia de falta na escola por todo o ano escolar de 2016, apenas no primeiro semestre de 2017 as faltas na escola chegaram aproximadamente a uma dezena de dias. Farei um post específico apenas sobre esse ponto. 

Além das urticárias, no primeiro semestre de 2017 nosso otorrinolaringologista me demostrou a necessidade da colocação dos tubos de ventilação nos ouvidos, o que nos manteve ocupados e preocupados com a definição dessa intervenção (finalmente realizada somente em novembro de 2017), com os exames pré-operários (a cardiopatia voltou a ser uma questão) e tudo mais. 

E foi justamente em razão de um hemograma feito para a cirurgia dos tubos de ventilação, em outubro de 2017, que constatamos a subida das plaquetas para os valores assustadoras de 628.000.  Nem sei descrever meu medo…… 

Adiamos novamente a colocação dos tubos, por 30 dias, para uma nova tentativa de solucionar a questão. A dosagem do hormônio tireoidiano foi novamente ajustada e iniciamos a suplementação de 5MTHF associado à metilcobalamina. Julgávamos antes que não era necessário repor para além do que já havia no Nutrivene, mas, quem diria, era necessário. E de fato foi o que consideramos que resolveu a questão. Em novembro as plaquetas baixaram pra 199.000 e, em janeiro de 2018, com vários pulos de extrema felicidade comemorei o resultado de 218.000 plaquetas. 

Escrevo esse post em maio de 2018 com a expectativa de que essa página tenha sido definitivamente virada. Certamente a nova pediatra da Luisa, a Drª. Erica Coelho, é uma peça de grande importância nessa expectativa. Rogério Lima também, por estar sempre no apoio de tudo, sempre estudando, selecionando as melhores publicações sobre tudo o que precisamos. Sempre. Estou mais tranquila, mais leve. No entanto, sei que preciso investigar a mutação do MTHFR em meus outros 4 filhos e em mim também. Sei que é cansativo. Porém, agora sei qual é o caminho. 

O NOVO ANO ESCOLAR E O MUTIGESTOS NA ESCOLA

Começamos o ano escolar de 2017 no dia 12 de janeiro com um alto nível de ansiedade da minha parte. Eu estava muito focada no atraso na fala, então estava ansiosa para apresentar para a nova professora, o relatório que fiz sobre o desenvolvimento da Luisa, apontando todas as habilidades já adquiridas e indicando as suas “dificuldades”, que se resumiam unicamente ao atraso de fala.

Estava ansiosa para conversar sobre o Multigestos, mostrar o quanto estava nos ajudando e combinar uma forma de trabalharmos em conjunto com a escola para que o Multigestos também fosse usado no ambiente escolar, diante dos resultados positivos que estávamos obtendo.

A sala da Luisa no Maternal II era ao lado da sala em que ela esteve no Maternal I, então ela já conhecia a professora e a auxiliar de classe, pela proximidade na convivência. Isso foi ótimo porque Luisa já iniciou o novo ano letivo totalmente integrada. A turma de crianças também era basicamente a mesma, com a chegada de alguns alunos novos. Tudo muito familiar, tudo muito tranquilo. Luisa entrou na sala como se estivesse apenas voltando de um feriado letivo. Entrou, entregou sua mochila e lancheira e sentou nas esteiras para “ler” um livro, coisa que ela ama fazer. Depois foi pro quadro “escrever” (fotos abaixo):

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Nos dias anteriores, na apresentação dos pais, tentei falar com a professora sobre todos os assuntos que listei mentalmente, indiquei os links do Multigestos no Youtube e mostrei um vídeo da Luisa de 17 dezembro de 2016 para que ela visse como o Multigestos estava nos ajudando com a fala e até mesmo com a alfabetização e por essa razão o quanto era importante pra nós que o método também fosse utilizado na escola (vídeo abaixo, onde Luisa identifica e fala o A, meio que ainda sussurrando, com o auxílio das pistas sensoriais do método)  mas concordei com o argumento de que seria mais produtivo marcarmos um outro momento para a conversa.

Naquele primeiro contato com a nova professora e com as outras famílias, portanto, eu apenas conversei com os pais das outras crianças na roda de apresentação, pois havia pais novos, falei da Luisa, da síndrome de Down e principalmente das alergias alimentares, me colocando à disposição para qualquer situação.

No primeiro dia de aula tentei novamente mostrar o relatório e falar sobre o Multigestos, mas, novamente concordei que um outro momento seria mais adequado, pois estavam todos envolvidos na dinâmica da adaptação e definitivamente havia outras crianças que estavam precisando de uma atenção mais efetiva da professora e da auxiliar, por estarem iniciando na escola naquele momento, enquanto Luisa já estava completamente adaptada. Aliás, Luisa nunca esteve em adaptação pra dizer a verdade, porque já estava tão acostumada com as sessões de Terapia Ocupacional, muito similares ao que ela encontrou na dinâmica da escola desde o primeiro dia do Maternal I, que não houve um segundo sequer de estranhamento.

De qualquer modo, estávamos tão felizes com tudo, com a total adaptação da Luisa na escola, com a sinergia, com a alegria que ela demonstra quando está no colégio, com o quanto ela havia crescido (fiquei surpresa com a numeração do uniforme) enfim, eu estava tão agradecida por tudo, que não me importei de voltar mais uma vez pra casa com o relatório de apresentação da Luisa que eu havia preparado para a professora. O fato da equipe multidisciplinar que acompanha os alunos com deficiência ser a mesma, também ajudou. É essa equipe que avalia a Luisa, então, tudo que estava no meu relatório já era de conhecimento das profissionais que fazem o acompanhamento multidisciplinar, pois, realmente, há um trabalho bem próximo de observação. Assim, tudo o que eu teria a dizer, a equipe já sabia. Então que comecem os jogos 💟

O BALANÇO DE 2016 E AS NOVAS PROMESSAS PARA O PRÓXIMO ANO

O ano de 2016 encerrou de forma esplendorosa na escola. Luisa teve apenas uma falta no primeiro semestre, 100% de frequência no segundo semestre, acompanhou todo o conteúdo e adquiriu todas as habilidades propostas, com exceção da fala, onde a equipe multidisciplinar que a acompanha identificou um atraso no desenvolvimento.

A observação feita pela escola sobre o atraso na fala foi extremamente importante, pois me permitiu buscar novos caminhos, novas propostas terapêuticas que, hoje (fevereiro de 2018), sei que foram as escolhas corretas e contribuíram para que Luisa evoluísse tanto no desempenho da fala ao longo de 2017.

Tivemos sucesso no desfralde diurno, Luisa já comia sozinha e de talher, com uma mastigação adequada (e barulhenta hehehehe, veja o vídeo abaixo) e começou a substituir o canudo pelo copo (outro vídeo abaixo).

Chegamos ao final do ano cansadas, mas muito felizes. Se por um lado havia a imitanciometria padrão B pra resolver, por outro lado havia uma menina muito musical e cheia de ginga e ritmo.

Luisa estava, também, cada vez menos resistente às texturas, comendo com as mãos de uma forma tão espontânea que nem parecia aquela criança que se recusava a pegar nas frutas pra levar à boca.

A descoberta das alergias alimentares foi o grande momento do final do ano de 2016. Foi a resposta para uma busca de aproximadamente dois anos pelos motivos do abdômen distendido e trouxe um grande alívio, pois as consequências da alergia alimentar sobre o desenvolvimento são muito danosas, em razão da inflamação intestinal, sintomas respiratórios, dermatológicos e demais sintomas que causam, principalmente no que se refere à absorção dos nutrientes essenciais a um bom crescimento.

Sem dúvidas, menos adoecimentos durante o ano e a resposta sobre as alergias alimentares foram situações que me ajudaram a tomar a decisão de deixar de viajar com a Luisa para consultar médicos fora de Belém. Com o mês de dezembro, chegou também o período das consultas. Porém, eu estava de pé quebrado e imobilizado e sabia o quão trabalhosas eram essas viagens, pois levei Luisa para consultas em São Paulo aos 6 meses, 1 ano, 1 ano e meio, 2 anos e 2 anos e meio. Ainda em novembro de 2016 viajei de pé quebrado, muletas e cadeira de rodas para uma reunião do CONADE – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em Brasília (foto abaixo), quando ficou claro que não seria possível enfrentar uma viagem com a Luisa.

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Então o ano de 2016 terminou com a promessa de novos desafios para o ano seguinte, especialmente o de encontrar um oftalmologista familiarizado com as características da síndrome de Down aqui mesmo na minha cidade.

Mas, o mais importante de tudo, é que de mansinho foi se instalando em mim um sentimento de tanta gratidão por tudo, tanta mesmo, que a angústia inicial sobre o desenvolvimento da Luisa já não tinha mais tanta intensidade, nem importância, nem relevância. Do fundo do meu coração, eu serei o mais honesta possível agora – quando Luisa acorda e surge na minha frente com toda a sua alegria, com toda sua felicidade, as outras situações deixam de ter tanta importância. Ela é deslumbrante. Tudo nela é vida, tudo nela é alegria, espontaneidade. Sinto um aperto muito forte no peito ao olhar pra ela. Lógico que quero que ela tenha o melhor desenvolvimento possível é lógico que continuarei a fazer de tudo o que está ao meu alcance, o possível e o impossível, para que isso aconteça. Mas, definitivamente, essa não é a medida de todas as coisas. Se um dia foi, já não é mais. Ressignificar a vida é um processo. Estamos nele. Que bom que essa garota incrível está nele junto comigo.

Finalmente obtendo respostas, explicações e orientações seguras

O mês de novembro de 2016 era esperado com muita  expectativa por vários motivos. Primeiro, porque a Associação Singularidade Down traria as fonoaudiólogas Cinthia Azevedo e Leticia Silva para uma formação no Método Multigestos. E segundo, porque aconteceria a consulta da Luisa com os Drs. Aderbal e Selma Sabrá e eu tinha certeza que finalmente descobriríamos o motivo da “barriga globosa”, às vezes mais, às vezes menos distendida, mas permanentemente distendida, que Luisa sempre apresentou.

Mas, no dia do início da formação do Método Multigestos, eu sofri um acidente e fraturei o pé direito, por isso não pude participar da formação, que por sinal foi extremamente proveitosa. O Método tem sido usado com sucesso por muitas famílias da nossa comunidade, inclusive pela minha, com resultados incríveis.

E foi com o pé imobilizado na cadeira de rodas (como se vê na imagem ao final) que fui à consulta com os Drs. Aderbal e Selma Sabrá, vindos do Rio de Janeiro para atender um grupo de famílias que se reuniram para trazê-los. Começamos pelo prick test e Luisa reagiu a vários alimentos: abacaxi, abóbora, leite de vaca, feijão, linhaça, soja e nozes. No exame clínico, Dr. Sabrá concordou que a distensão abdominal não era decorrente de hipotonia, explicando a razão da distensão causada pelas alergias alimentares. Prescreveu uma dieta com rodízio de alimentos durante a semana e eu tive a sensação de tirar um peso de uma tonelada das costas. Finalmente, um rumo, um norte, uma orientação firme.

Depois de aproximadamente 2 anos procurando respostas, finalmente as obtive. Por mais que seja frustrante ter passado por tantos profissionais que não deram atenção, que não “pensaram fora da caixa”, que não questionaram suas certezas, que resistiram em sair da zona de conforto, só chegamos à solução de tudo porque muitos profissionais nos acolheram e se abriram às questões específicas da síndrome de Down e mais específicas ainda da Luisa. Então eu prefiro agradecer pelos que cruzaram o nosso caminho e nele permaneceram, do que lamentar pelos que estiveram apenas de passagem.

Luisa comia abóbora sempre, feijão ao menos uma vez por semana, então os resultados do teste alérgico foram muito importantes para redirecionarmos o cardápio. Por sorte já havíamos retirado as leguminosas quando iniciamos o protocolo FODMAP, senão, acredito que Luisa teria sentido bem mais as consequências da alergia alimentar.

Iniciamos o rodízio de alimentos, mas algumas proteínas Luisa nunca havia experimentado, como o glúten por exemplo, por isso o prick test não acusou se ela é alérgica a glúten, como também não acusou que ela é de fato alérgica a carneiro. Na segunda semana do rodízio, no dia do carneiro, a manifestação da alergia ficou clara – barriga muito distendida e fezes escuras e amolecidas. Voltamos ao início, apenas aos alimentos tidos como seguros e buscamos recuperar o intestino com simbióticos. Deixamos o rodízio de lado para o retomarmos apenas em outro momento e seguimos com a exclusão dos alimentos acusados no prick test.

As mudanças foram evidentes. Luisa ficou mais sequinha e a barriga finalmente desinchou. Hoje em dia a barriga só volta a inchar quando ela reage a algum alimento novo, ou quando toma remédio contra vermes e fungos. E é impossível não ofertar alimentos novos, pois há um mundo de possibilidades a ser experimentado. No ano de 2017 as reações alérgicas passaram a incluir urticária, mas esse é assunto para um outro post. Este, prefiro encerrar com o sentimento maravilhoso de recompensa pela busca incansável de uma solução para um problema que eu sabia que estava lá, que existia, mesmo que muitos tivessem me afirmado o contrário. De fato, ninguém conhece minha filha melhor do que eu. E certamente ninguém a ama mais também.

Aguardando a consulta

AS NOVAS TERAPIAS: A INTEGRAÇÃO SENSORIAL, O FOCO NA APRAXIA E AS TERAPIAS QUÂNTICAS

Todas as mudanças na nossa abordagem terapêutica a partir de setembro de 2016 foram motivadas por uma única razão – a hipótese diagnóstica de Apraxia da Fala na Infância. Inicialmente procuramos uma fonoaudióloga com um trabalho mais específico, que incorporou em suas estratégias, a nosso pedido, o recém lançado Método Multigestos.

Iniciamos as seis sessões de avaliação e, estabelecidos claramente o diagnóstico, objetivos e metas, adotamos o Método Multigestos em casa também, pois os vídeos que ensinam a técnica são disponibilizados gratuitamente no YouTube, acrescentando mais essa estratégia ao nosso dia a dia.

Em novembro de 2016 a Associação Singularidade Down trouxe para a cidade as fonoaudiólogas que criaram o método, Cinthia Azevedo e Letícia Silva, para uma formação. Assim, as famílias puderam estabelecer um maior contato e familiaridade com a proposta (menos eu, que quebrei o pé direito na manhã do primeiro dia de curso……). A Carol Rivello, do Nossa Vida com Alice, é a designer do projeto, que funcionou maravilhosamente bem aqui em casa. Há mais informações sobre o método neste site:

https://www.multigestos.com.br/pagina/o-metodo.html?gclid=EAIaIQobChMI9av1uO_A1wIV1o2zCh3tnwhBEAAYASAAEgIfQvD_BwE

A outra mudança que a hipótese da apraxia nos trouxe foi a Integração Sensorial, pois esta é essencial para a abordagem da apraxia. Mesmo antes da vinda da Drª Elizabeth Giusti, eu já havia procurado um profissional incrível da minha cidade, o Terapeuta Ocupacional Rafael Morais, com a intenção de tratar as alterações sensoriais recorrentes. Então a hipótese da apraxia apenas corroborou minha intenção de que Luisa fosse acompanhada por ele e, por essa razão, iniciamos as sessões de avaliação.

Por fim, assisti a um depoimento em vídeo gravado pela hoje minha amiga, Patrícia Brasil, sobre os bons resultados da Terapia Quântica, no caso o REAC, na apraxia de sua filha de 5 anos.

Você pode assistir esse depoimento aqui:

https://drive.google.com/file/d/0B2fIWaWqyMEIS1Y4VjhlVHlEWkk/view

Procurei pelo médico em questão, Dr. Alfredo Coelho, dando início ao tratamento da Luisa na Medicina Quântica. A princípio programamos pra que Luisa fizesse terapias de frequência e de som, REAC, Aquera e Quantec e adotamos também os florais frequenciais prescritos pelo Dr. Alfredo. Já em 2017 iniciamos também o TMS.

A medicina quântica foi uma revolução pra nós. Fizemos o desbloqueio do REAC em uma sexta feira e, no sábado, bem cedo, logo que acordamos, o vendedor de tapioca passou em frente de casa como sempre, gritando “olha a tapioooooca”. Luisa “comentou” comigo que o vendedor estava gritando e eu aproveitei a situação pra brincar de chamar as pessoas bem alto, que nem o “tio da tapioca” estava fazendo. E aí falei “papai”. E ela repetiu “papai” e não pá, como dizia até então. Tomei um susto e chamei “mamãe” e ela repetiu “mamãe”. E foi a primeira vez que a ouvi falando mamãe. Chamei “Heitor” e ela repetiu “Ô”.

Uma das coisas que eu fiz, a pedido da fono, foi uma lista das palavras que Luisa já usava pra nomear algo ou alguém, escritas da forma como ela falava e com o seu significado. Em 24 de outubro de 2016, após as sessões de avaliação da nova fono e um mês após o início das terapias quânticas, justo para iniciarmos com a fono os trabalhos específicos para apraxia, preparei a primeira lista, e Luisa já tinha pulado de 5 para 28 “palavras”:

Lista das palavras que a Luisa fala em 24/10/2016:
1. pá (sapato)
2. Pé
3. Papai
4. Mamãe (muito raramente, quando pedimos pra falar mamãe, chama papai)
5. Ai (pra dizer que tá machucando)
6. Ovvvvvo (ovo)
7. Offfffo (biscoito)
8. Pão
9. Não
10. Ô (Heitor)
11. Dedé (Neiva)
12. Uxxxx (urso, da Masha e o Urso)
13. Isssa ou Isa (Luísa)
14. Ian
15. Ado (Renato, o faxineiro do prédio)
16. Oca (só faz o movimento da boca sem o som)
17. Pááápo (pato)
18. Exxe (esse)
19. Áug (água)
20. Ábbbbo (gato)
21. Au au
22. Ááááu (tchau)
23. Bô (bolo)
24. Djá (já, do um dois três já)
25. Têi (três)
26. Dôi (dois)
27. Mê ou apenas Êe, acompanhado do gesto (comer)
28. Oi

Sua comunicação gestual ganhou a associação de sons com mais frequência, como nesse vídeo de 4 de novembro de 2016:

 

A lista de palavras crescia a cada mês. Em janeiro de 2017, com dois anos e nove meses, a ouvi dizer a primeira frase espontânea com duas palavras. Fiz o registro para a fono: “Hoje (22/01/16), Luisa falou uma frase de duas palavras espontaneamente. Estava sentada em meu colo e o pai sentado em frente. Estendeu os bracinhos pra ele, fez o gesto de vem cá com as mãozinhas, e disse “qué………papai”. Neiva dizia que ela já tinha falado “cao…….papai (carro) mas eu não ouvi”.

Atualmente (novembro de 2017) a lista já não se faz mais necessária, porque Luisa já nomeia todas as coisas, espontaneamente ou por repetição. Canta as palavras finais das músicas infantis e antecipa palavras de estórias. O trabalho agora é voltado para a inteligibilidade da fala, para a pronúncia compreensivel das palavras. A fala espontânea já se apresenta mais inteligível, mais clara quando se trata de poucas palavras. No entanto, quando ela resolve falar muito, por muitos minutos, fazendo uma narrativa, sua fala fica pouco compreensível.

Outro resultado positivo e imediato das terapias quânticas foi a melhora de algumas questões sensoriais. A mudança mais evidente foi em relação a andar segurando a mão. Luisa se recusava a caminhar segurando minha mão. Por vezes, assim que eu tentava, ela sentava imediatamente no chão. Se eu não pegasse sua mão ela continuava caminhando normalmente. Como nesse período ainda havia um discreto balanço de cabeça do spasmus nutans, eu pensava que poderia ser essa a razão e não insistia (no vídeo abaixo, de 02 de novembro de 2016, dá pra perceber que o balanço ainda persistia, porém, bem sutil). Mas, apenas uma semana após o início do REAC, o incômodo desapareceu completamente.

 

As terapias quânticas funcionaram também pra tratar a secreção retida no ouvido médio, causadora da alteração da imitanciometria que fizemos em agosto de 2016. A situação foi provisoriamente resolvida. Digo provisoriamente porque neste ano de 2017 a imitanciometria voltou novamente para o padrão B, o que nos fez optar pela colocação de tubos de ventilação nos ouvidos, pois as otites da Luisa são silenciosas, ela não tem febre ou apresenta qualquer outro sintoma do que está acontecendo, então eu optei pelos tubos por questão de segurança, para que qualquer secreção possa escorrer e nem chegue a ficar retida. Meu medo era que ela tivesse otite, não percebêssemos nada (como tinha sido até então) e quando a imitanciometria constatasse a alteração e iniciássemos outro tratamento, alguma perda auditiva já tivesse ocorrido.

Que post longo……

Todas essas minhas preocupações e precauções e elaborações podem até sugerir um processo de patologização da vida. Procuro me policiar bastante em relação a isso, conferindo se Luisa está tendo a oportunidade de ser apenas uma criança. Esses dois vídeos abaixo, filmados nos meses a que estou me referindo, me confirmam que sim, que sua essência está preservada…… e como. O primeiro vídeo é de dois de outubro de 2016 e felizmente eu não sofro do coração. O segundo é de alguns dias depois, 23 de outubro. Já vemos uma Luisa mais falante, que a n hora da bronca tenta disfarçar apontando pra vaquinha do seu pijama e fazendo muuuuu,  acho que na esperança de que eu me distraísse e esquecesse a represália. Muito truqueira 😅😊

 

 

 

 

 

A HIPÓTESE DA APRAXIA DA FALA

Após os dois anos da Luisa, em abril de 2016, uma das situações que me chamaram atenção foi o desaparecimento de palavras que ela já esboçava ou mesmo falava do seu jeitinho, o que me soou como um alerta para a Apraxia da Fala na Infância e, conversando com a Patrícia, Elza, Danubia, Virginia e outras mães da Associação Singularidade Down, por ser um assunto que interessava a muitas famílias, resolvemos trazer a Drª Elizabeth Giusti, fonoaudióloga radicada em SP e especialista em AFI e SD, para uma formação e consultoria sobre Apraxia da Fala na Infância. Muitos profissionais da minha cidade participaram da formação e eu pude confirmar que, sim, Luisa tinha uma hipótese diagnóstica de Apraxia.

Em setembro de 2016, o vocabulário da Luisa estava resumido a cinco palavras, quase todas monossilábicas. Apenas a babá ela chamava por um dissílabo (Dedé). Tudo que ela queria nomear, alentava e dizia “esse”, e nem pode contar como dissílabo porque era apenas “ess” “Papai” era “pá”, mas “pato” também era “pa”, como podemos ver no vídeo abaixo:

E “mamãe” desapareceu. Era uma vitória quando conseguíamos que ela falasse “pão” ou outras palavrinhas.

Eis um vídeo bem pequenininho que mostra só um trechinho de uma das “sagas pra falar pão”, em que eu até consigo que ela diga a palavra, porém, sem som:

 

Como o diagnóstico de Apraxia, segundo a Drª. Elizabeth Giusti, só ocorre de fato após os 3 anos, não era possível um diagnóstico conclusivo de Apraxia, mas apenas estabelecer uma hipótese diagnóstica, ao lado de um atraso geral na fala, que parece caracterizar a própria síndrome de Down, com as exceções necessárias a tudo que se estabelece como regra.

Luisa também deixou de responder com vocalizações, sons em geral. Passou a ser frequente que ela não respondesse às interações, como nesse vídeo, em que ela até atende ao comando de arrumar os óculos, mas se resume a isso sua interação:

Tudo bem que ela estava comendo e comida é um assunto muito importante, sagrado mesmo, quando se trata da Luisa, mas essa resposta silenciosa se tornou cada vez mais frequente em nossas interações. A NÃO SER, que estivéssemos diante de uma das manifestações do gênio forte dela, porque nessa hipótese, aí sim ela “falava”, como nesse vídeo da Branca de Neve aborrecida porque não podia subir sozinha as escadas para o segundo andar do consultório da fono e por isso estava fazendo confusão:

Nesse mesmo mês de setembro de 2016, diferente do relatório sobre o primeiro trimestre escolar, o relatório de avaliação da escola referente ao segundo trimestre confirmou o atraso na fala:

Era, então, chegada a hora de buscarmos outras alternativas, outras abordagens terapêuticas e outros caminhos, mais adequados e específicos às questões de Apraxia. Buscamos uma fonoaudióloga mais familiarizada com o tema, buscamos a Integração Sensorial com um terapeuta ocupacional especializado  e iniciamos na medicina quântica, o que fica como assunto para outras postagens.

Como sempre, Rogério foi muito parceiro, preparando uma relação de publicações que me ajudaram a compreender melhor o assunto e a definir os passos seguintes. Esse cuidado foi fundamental e a minha dívida com o Rogério cresce em progressão geométrica. Muita gratidão.

 

O início do iníííício do início do desfralde

Outra novidade do período final das férias de julho de 2016 foi o início do desfralde. Decidi que faríamos de uma forma que se encaixasse na nossa rotina, que fosse o mais tranquila possível. Então a nossa estratégia foi ensiná-la a pedir pra fazer cocô ainda usando fraldas, pra iniciar. Planejei que em meados de outubro tiraríamos a fralda para ficar em casa, na etapa em que ensinaríamos a fazer xixi e no final do ano tiraríamos a fralda também para sair, onde eu imaginava que Luisa já estaria pedindo para ir ao banheiro e completamente desfraldada durante o dia, quando iniciasse o ano escolar de 2017. O desfralde noturno eu não planejei porque não me considerava (e ainda não me considero) com saúde suficiente para a tarefa de acordar toda madrugada por um tempo.

Para iniciar comprei este assento redutor com escadinha:

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E mais este assento portátil dobrável, para levar na bolsa:

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Começamos a levá-la ao banheiro todos os dias após o café da manhã, que sempre foi o horário em que o intestino funcionava, até que se tornou hábito ir ao banheiro. E começamos a ensinar que se chamava cocô. Essa parte foi uma grata surpresa, porque Luisa, na transição para os dois asnos, deixou de emitir muitos dos fonemas que já associávamos a palavras. Por volta de agosto de 2016 Luisa falava apenas umas cinco palavras de forma inteligível, ou pouco mais que isso, então foi uma grata surpresa que ela tenha falado cocô.

E o planejamento foi dando certo. Em meados de setembro/outubro de 2016 tiramos a fralda em casa e, no início, a levávamos ao banheiro de hora em hora, até que ela começou a pedir pra fazer cocô mesmo quando o que queria era fazer xixi.

O próximo passo seria tirar a fralda pra sair, mas, dois acontecimentos estacionaram os progressos com o desfralde. No início de novembro eu fraturei o pé direito, e, em meados de novembro, Luisa teve uma reação alérgica à carne de carneiro que desestabilizou todo o seu metabolismo. A barriga distendeu como nunca e ela simplesmente deixou de pedir pra fazer xixi. Como eu estava com a mobilidade reduzida, adiamos os planos de tirar a fralda pra sair no final do ano. Deixamos para tirar em abril de 2017, quando ela completaria 3 anos.

A espera valeu a pena, pois, em abril, em apenas uma semana, retiramos a fralda pra sair. Completamos assim o desfralde durante o dia e eu ainda não me sinto preparada para tentar o desfralde noturno. Como não quero avançar e retroceder, vou aguardar pelo momento em que eu me sinta pronta.

Hoje, ela fala e pede para fazer cocô e xixi e muito raramente ocorrem escapes. E quando aconteceu, foi em casa, nunca na rua. Não sei se ela já estabeleceu alguma distinção.

E que venha o desfralde noturno. Quando, não sei, mas, com certeza, antes da festa de 15 anos =D

A rotina, os cuidados e a experiência de dividir a vida com Luisa, uma bebê singular por muitas razões, dentre elas o fato de ter Síndrome de Down (Belém/PA)