Sobre a avaliação dos dois anos: o eterno embate entre a síndrome de Down e a minha necessidade de controle (Parte II)

Bastante abalada com o que se passou no Oftalmologista, seguimos pras outras consultas semestrais. Depois de um início animador, constatando que todos os exames laboratoriais estavam ótimos e que estava tudo bem com o spasmus nutans, pois está regredindo, conforme previsto, fui surpreendida com o diagnóstico Do Dr. Zan de que Luisa estava com “hipermobilidade patelar bilateral”, ou seja, uma frouxidão ligamentar mais acentuada nas articulações dos joelhos.

Nesse diagnóstico, o que me deixou mal não foi a hipermobilidade em si, mas a constatação de que eu teria que refazer toda a agenda de terapias da Luisa, pra encaixar, novamente, mais sessões de fisioterapia. O que me desanimou foi saber que teríamos de abrir mão de alguma coisa, entre elas, algumas que foram tão difíceis de conseguir. E de fato foi o que aconteceu. Abrimos mão do acompanhamento da Karolyne, a pedagoga Waldorf, e da Musicoterapia, depois de ter esperado meses pra conseguir entrar.

Eu tento ser positiva, tento focar na melhor abordagem, mas tenho que confessar que, ser surpreendida o tempo todo, me desanima. São muitos episódios de “surpresas”, de situações que surgem de uma hora pra outra, aparentemente do nada. Mesmo fazendo exames bem completos a cada seis meses (fazemos uma lista enorme de exames, criada colaborativamenre por muitos profissionais que pertencem ao grupo Singularidade Down no Facebook. Ao final do texto, vou por a lista), mesmo passando em médicos de todas as especialidades semestralmente, mesmo assim o inesperado se faz presente, mudando toda a nossa rotina e me provando que eu não tenho o controle de absolutamente nada.

E foi nesse espírito de cansaço e derrota que voltamos das férias, mas não acabaram os médicos. Além da limpeza do organismo, com clorella,  e do vermífugo, que eu sabia que teria que fazer, porque comemos muito em restaurante (inclusive a barriga tufou mais um pouquinho),  ainda faltava passar no otorrino e fazer os exames semestrais. Nosso otorrino é na nossa cidade mesmo. Eu já desconfiava que pudesse haver secreção retida no ouvido médio, porque Luisa teve muitos resfriados no primeiro semestre e seu conduto auditivo é excepcionalmente estreito. E como eu imaginava, a imitanciometria deu padrão B. A orientação foi tratar por 15 dias com antibiótico e antialérgico e repetir a imitanciometria. Se o resultado se mantivesse, partiríamos para a colocação de tubos de ventilação nos ouvidos.

Mas havia notícias boas também no otorrino. O exame por vídeo revelou que a passagem de ar está ótima, que ainda não há uma hipertrofia das adenoides que demande a sua retirada. Mas, mesmo assim, nosso otorrino encaminhou Luisa para a polissonografia, porque é comum que haja apneia entre as pessoas com síndrome de Down, mesmo quando não há obstrução das adenóides. Só tem um detalhe, não há polissonografia infantil na minha cidade. Vamos ter que viajar para fazê-la……

Quanto ao tratamento para a secreção retida no ouvido médio, optamos por uma outra abordagem, sem os efeitos colaterais e a contra indicação dos antibióticos. Foi quando a Medicina Quântica entrou nas nossas vidas. Mas isso é assunto para um outro post.

# AS JUSTIFICATIVAS DOS EXAMES #

A lista de exames construída colaborativamente aqui no grupo, iniciada pelo Rogério Lima, é bastante completa e tem a pretensão de cobrir os marcadores das alterações mais frequentes associadas à síndrome de Down. Mas é uma lista tão extensa que muitas vezes temos dificuldades para obter as guias para a realização dos mesmos, ou até a disposição dos médicos em avaliá-los. Para resolver esse problema o Rogério anexou artigos científicos que fundamentam os pedidos (aqui: https://1drv.ms/f/s!AofvIWEbQ5Ffh-lJSkl7N29xBJ6xgw), porém as dificuldades continuam pq os médicos muitas vezes não se interessam pela leitura do material. Pensando nisso, o Thiago Holanda fez um apanhado baatante resumido das razões ou justificativas para a realização de cada exame e gentilmente colocou à disposição de todos. Assim, resumidinho, fica mais fácil de apresentar à leitura.

Valeu Thiago

Uma previa: Exames e respectivas justificativas

Hemograma Total – Avaliar a situação geral das células sanguíneas (risco aumentado de leucemia em SD).
Glicemia em jejum – (risco aumentado de diabetes, caso seja positivo há necessidade de avaliar a hemoglobina glicada avaliando os últimos 3 meses dos níveis de glicose no sangue)
HDL – (alterações recorrentes do metabolismo do colesterol em pessoas com síndrome de Down)
LDL – (alterações recorrentes do metabolismo do colesterol em pessoas com síndrome de Down)
Triglicerideos – (alterações recorrentes do metabolismo do colesterol em pessoas com síndrome de Down)
Ácido úrico – (aumento do risco de pessoas com SD desenvolver gota (hiperucemia))
17-Alfa-Hidroxiprogesterona – (alterações no metabolismo das adrenais, esse é o precursor do cortisol)
Antitransglutaminase – (pesquisa da doença celíaca / Nutrivene sugere esse exame)
Homocisteína – (indicada para avaliar a superexpressão genética em SD e influência no desenvolvimento intelectual / Nutrivene sugere esse exame)
Creatinina – (avalia insuficiência renal – problemas de filtragem pelos rins)
Parcial de urina – (para avaliar infecções urinárias)
TGO – Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
TGP- Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
Proteína C reativa – Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
GAMA GT- Enzimas hepáticas: Avaliar o estado do fígado no metabolismo geral. É importante essas análises com a introdução de suplementos ou medicamentos.
TSH (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
T4 livre e ligado (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
T3 direto ( principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
T3 reverso (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide / Nutrivene sugere esse exame)
anti- TPO (principais atrasos de desenvolvimento em crianças com SD se refletem muito nos problemas da tireóide)
Vitamina B12 (vitaminas que em geral há carência em SD e são necessárias repor)
Vitamina D (D3) (vitaminas que em geral há carência em SD e são necessárias repor)
Vitamina A (vitaminas que em geral há carência em SD e são necessárias repor / Nutrivene sugere esse exame)
Zinco (minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame / Informam que é fidedigna quando dosado na forma eritrocitaria e não sérico.)
Ferro ( minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame)
Ferritina ( minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame)
Iodo (minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD)
Cobre (minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD)
Selênio ( minerais que influenciam no desenvolvimento da pessoa com SD / Nutrivene sugere esse exame)
Imunoglobulinas: IgA, IgE, IgG e IgM (pesquisa do sistema imunológico)
Carnitina total e/ou livre (necessária para o metabolismo de lipídios sua carência aumenta a hipotonia muscular/pode ser substituído pela acilcarnitina quantitativo, visto que a maioria dos planos de saúde não cobrem o exame da carnitina e particular o valor é muito elevado)
cobre, chumbo, mercúrio, alumínio (dosagem de metais pesados)
IGg4, CD3, CD4, CD8, CD19, CD 56 (sistema imunológico)
Imunoglobulinas específicas para frações de leite de vaca, clara e gema de ovo, castanha do para, leite de búfalo ( que seria uma opção razoável para quem não quer usar leite de vaca), além de alimentos muito alergenos como milho, trigo e aveia. Insulina basal – para avaliação periódica do estado de saúde nas pessoas com SD, principalmente as que estão acima do peso ou que têm histórico de doenças inflamatórias sistémicas na família. Conhecer o nível de insulina no sangue é muito importante, pois permite ter uma ideia de como está a ingestão de carboidratos e permite que a gente avalie como está a atividade das células beta-pancreáticas.

O anúncio do ensaio clínico sobre o EGCG com crianças

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Equipe responsável pelos ensaios clínicos sobre EGCG e síndrome de Down. À esquerda, na primeira fila, de camisa azul, Dr. De La Torre

Diretor de Programa de Pesquisa em Neurociências do
Instituto de Pesquisas Médicas do Hospital del Mar, de Barcelona, Rafael De La Torre possui mais de trezentas publicações científicas resultantes de estudos e pesquisas em que esteve envolvido. Nos últimos anos, participou dos estudos clínicos envolvendo a administração de EGCG, uma epigalocatequina presente no chá verde, associado à estimulação cognitiva, para jovens adultos com síndrome de Down.

Os estudos preclínicos constataram que a combinação de EGCG e estimulação cognitiva produziu alterações nos níveis anatômico, neuronal e funcional do cérebro de ratos modelo, que se traduziram na melhora do seu rendimento cognitivo. Com base nos resultados obtidos nesses estudos, foi iniciado um estudo piloto inicial de três meses, chamado de Fase I, com objetivo de testar a segurança e tolerabilidade do EGCG, envolvendo 30 pessoas com SD de 18 a 30 anos, em que metade recebeu 9 mg/kg/dia de EGCG e a outra metade, placebo, em um padrão duplo cego randomizado, ou seja, ninguém sabia quem estava tomando o quê, nem os pesquisadores, nem os participantes. Nesta Fase I, cujos resultados foram publicamos em setembro de 2013, foi comprovado a segurança e tolerabilidade do EGCG, com evidências iniciais de sua eficácia, o que autorizou o início da Fase II do estudo.

A Fase II, também um estudo clínico duplo cego randomizado, contou com 87 participantes com T21, de 16 a 34 anos, com o objetivo de avaliar a eficácia da administração de EGCG associada à estimulação cognitiva, por 12 meses, e acompanhamento posterior dos participantes por mais 6 meses. O resultado desta Fase foi publicado em julho de 2016. Foram constatadas mudanças estatisticamente significativas em determinadas áreas da memória, das funções executivas e das competências da vida diária dos participantes, que permaneceram nos seis meses posteriores à interrupção do estudo.

Eis as publicações com os resultados das duas Fases já concluídas.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mnfr.201300325/abstract

http://thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(16)30034-5/abstract

Sobre a administração de EGCG às pessoas com síndrome de Down e sobre o início dos estudos clínicos na fase pediátrica, ou seja, com crianças com síndrome de Down , assim como a perspectiva de outros estudos nutricionais, o Rogério Lima, co-administrador do Grupo Singularidade Down, teve uma rápida e esclarecedora conversa com o Dr. Rafael De La Torre, transcrita abaixo:

1. O senhor é um dos pesquisadores dos dois principais estudos clínicos com uso do EGCG na melhora cognitiva de pessoas com síndrome de Down, poderia nos explicar os principais resultados obtidos do estudo?

R: Sim, eu estive envolvido em dois ensaios clínicos, usando EGCG, sobre a melhoria cognitiva em indivíduos com síndrome de Down. Muito em breve será publicado um terceiro estudo sobre a síndrome do X Frágil. Essencialmente observamos que os jovens adultos com SD têm um melhor desempenho cognitivo em duas áreas cognitivas: funções executivas e memória. Funções executivas têm a ver com a tomada de decisão, comportamento inibitório e outros processos cognitivos. Em relação à memória, a memória de reconhecimento (memória de reconhecimento é a capacidade de reconhecer eventos, objetos ou pessoas previamente encontrados) foi aprimorada. Globalmente há uma melhoria geral nestas áreas independentemente do significado estatístico de algumas comparações. Na prática, os indivíduos exibem uma função adaptativa melhor (ações diárias, como ser capaz de organizar mentalmente as tarefas a serem realizadas em um determinado dia, estar consciente do tempo decorrido, tomar decisões por conta própria …).
2. Especificamente sobre o EGCG, para além desses estudos clínicos, há vários estudos realizados com ratos modelo. Inúmeras famílias estão querendo introduzir o EGCG. Diante das pesquisas atuais, quais as recomendações de segurança em termos de dosagens?

R: Eu entendo que a maioria dos leitores desta entrevista tem a capacidade de compreender o espanhol escrito. Eu incluí duas ligações que eu acredito serão muito úteis em termos de fornecer informações sobre EGCG em termos de dosagem e recomendações de segurança:

http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2015/06/TESDAD_RESUM_EXECUTIU_15052015_FINAL.pdf
http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2015/06/Preguntas-frecuentes-sobre-FontUp.pdf

3. A Dra Rosa Anna Vacca contribuiu com uma excelente revisão sobre os polifenóis nas pessoas com síndrome de Down. Fizemos uma entrevista com ela na qual afirmou que não recomendaria o uso terapêutico do chá verde por conta principalmente da cafeína. Preferia os extratos com pureza determinada do EGCG, o que o senhor fala sobre isso?

R: Concordo com a Dra. Vacca. Sempre usamos extratos de chá verde descafeinado. O produto FontUp (http://fontup.grandfontaine.eu/), que colaboramos no seu desenvolvimento, é feito com EGCG purificado (até 95%). Isso significa livre de cafeína e de outras catequinas.

4. O uso de polifenóis como hidroxitirosol (encontrado no azeite de oliva) é outro tema bem pesquisado pelo senhor, ele seria hoje um bom coadjuvante no tratamento do envelhecimento precoce das pessoas com síndrome de Down?

R: Realizaremos alguns estudos de intervenção nutricional com relação ao hidroxitirosol e a melhora do declínio cognitivo em idosos da população em geral. O melhor que posso dizer é que temos dados preliminares sugerindo que os indivíduos com síndrome de Down que aderem a uma Dieta Mediterrânea obtêm melhores resultados do que aqueles que seguem outros padrões alimentares.
5. Sabemos hoje que há uma grande variabilidade fenotípica das pessoas com síndrome de Down, e sabemos que o estímulo é um fator muito importante para o desenvolvimento destas pessoas. Contudo, em uma de suas últimas publicações o senhor avalia que algumas especificidades genéticas do metabolismo da dopamina influenciam fortemente este fenótipo. O que o senhor tem a nos dizer sobre essa grande variabilidade e qual o peso destas questões genéticas?

R: No passado, tínhamos a visão de que, devido à trissomia no cromossomo 21, a contribuição de outros fatores genéticos não era relevante. Portanto, tivemos uma espécie de percepção homogênea dos indivíduos e parece que a síndrome de Down é tão heterogênea quanto o resto da população em geral.
6. Em seus estudos há também investigação sobre marcadores cognitivos como proteína beta-amiloide (AB-42). Você acredita que tais marcadores já poderiam ser utilizados clinicamente?

R: Estes biomarcadores ainda estão em avaliação. Podem ser úteis no contexto de um ensaio clínico, mas não podem ainda ser utilizados na prática clínica.

7. Há algum projeto futuro de pesquisa que poderia compartilhar conosco?

R: Iniciaremos muito em breve estudos em população pediátrica com síndrome de Down e EGCG. Acreditamos que os sujeitos nos estágios iniciais do neurodesenvolvimento são os que podem se beneficiar mais do tratamento.

 

Sobre a avaliação dos dois anos: o eterno embate entre a síndrome de Down e a minha necessidade de controle (Parte I)

Por causa do ano letivo, para que Luisa não perdesse o ritmo e a dinâmica da escola, decidimos adiar a avaliação médica dos dois anos, feitos em abril, para o mês de férias. Assim, em julho, partimos pra São Paulo para a avaliação semestral com esse pequeno atraso.

Luisa estava muito bem, o semestre foi inacreditavelmente bom e produtivo, ela teve inúmeros resfriados que não evoluíram, apenas um episódio em que veio a febre e os exames estavam todos ótimos. Então era uma avaliação despreocupada, só pra fins de controle mesmo. Diante de um cenário tão positivo e contando com a disposição da minha filha mais velha, Amanda, e do meu genro, Diego, lá fomos nós pra São Paulo no melhor estilo Família Buscapé. Só faltou o Moisés, o filho número 2.

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Pode parecer que estamos desembarcando na Noruega, mas é só impressão. É apenas Luisa preparada (eu diria exageradamente preparada) pras frentes frias do inverno paulistano desembarcando em SP.

Pois bem, meu castelo de sonhos começou a desmoronar já no oftalmologista, Dr. Jaime Roizenblatt. O que eu imaginava que seria uma consulta de rotina para avaliar o nistagmo, se tornou um episódio de muita frustração. Até começou bem, com a constatação de que o nistagmo desapareceu a olho nu. Dr. Jaime só conseguiu vê-lo com as lentes, durante o exame clínico.

Eu já sabia que seria esse o resultado, primeiro porque eu também não via mais o nistagmo a olho nu, mas sabia que ele ainda estava lá, pois Luisa ainda mantinha o olhar enviesado que também o caracteriza. Segundo, porque em abril, quando ela completou os dois anos, consultamos com uma Oftalmologista local, que fez uma avaliação completa, inclusive com mapeamento de retina para investigação de outras situações, que nos deu a mesma informação. Ficamos em êxtase e o Dr. Jaime impressionado. Comentei com ele que o bom resultado se devia ao ômega 3 com alta dosagem de DHA, que ela toma diariamente. Ele sorriu levemente, balançou a cabeça negativamente e foi taxativo – não! Hehehehehehe.

É muito difícil, mesmo diante de um caso concreto, uma mãe leiga desconstruir e convencer um médico de formação clássica sobre a eficácia de uma abordagem ainda não relacionada em Diretrizes e protocolos da sua especialidade. É claro que eu não discuti. Diante da literatura médica que afirma em uníssono que nistagmo não tem cura, e diante do quase total desaparecimento do nistagmo na Luisa, não há a menor necessidade de discussão. Além do mais, o Dr. Jaime não perde uma única estrelinha no céu estrelado da avaliação super positiva que faço dele como profissional, só porque discordamos sobre esse ponto. Espero poder continuar levando a Luisa com ele por muitos anos.

E eis que, passado o momento inicial de euforia e comemoração, vem o diagnóstico: Luisa precisa usar óculos para a hipermetropia, porque dificilmente acontece a autocorreção da hipermetropia na síndrome de Down. Essa última informação eu já sabia porque fui aluna do Dr. Jaime no módulo de Oftalmologia da Pós-graduação em síndrome de Down, onde ele compartilhou com a turma as publicações científicas sobre o tema. O que eu não sabia é que Luisa já tinha um grau de hipermetropia que demandava a correção com uso de lentes. E ela tinha sido avaliada pela Oftalmologista da minha cidade há menos de três meses……. Quanta frustração!!!! E raiva. Muita raiva!!!!!

Eu lembrava perfeitamente que uma das publicações científicas sobre o assunto indicadas pelo Dr. Jaime na pós, era uma publicação apresentada em Congresso Científico, que estabelece uma nova compreensão sobre a necessidade de uso de lentes para correção de hipermetropia mesmo que seja leve ou moderada, por todas as crianças, não apenas pelas crianças com síndrome de Down . Não era uma publicação obscura, inacessível ao profissional que está no exercício clinico. Então nem as publicações dos Congressos da área em que o profissional atua, chegam ao conhecimento de determinados profissionais? (Eis a publicação: http://www.ajo.com/article/S0002-9394(16)30363-4/abstract)

Como lidar com isso? Senti muita raiva nesse dia. Muita. Raiva de ter que chegar nos consultórios de oftalmologistas da minha cidade já com as recomendações sobre a proibição de uso de colírios derivados de atropina para crianças com síndrome de Down. Raiva de ter feito a avaliação oftalmológica do primeiro ano de vida em uma Oftalmologista que não “viu” o nistagmo da Luisa, enquanto a Psicopedagoga viu a olho nu. Raiva de ter que falar o tempo todo, ser a inconveniente o tempo todo, brigar o tempo todo, de ter que viajar para que a Luisa receba o atendimento especializado que não somente ela, mas que todo cidadão merece. Raiva de me sentir absolutamente insegura sobre a atenção à saúde que é dispensada a minha filha. Definitivamente, por mais que eu tente, não há quase nada sob meu controle. E isso é desesperador.

A recompensa só veio dois dias depois, quando vi como ela ficou linda de óculos ♥️ (Preciso escrever um post apenas para falar dos óculos).

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O primeiro registro da nova fase – de óculos. Cantando e dançando com a mana e com minha primeira neta canina, Daenerys.

Mas as surpresas, infelizmente, não acabaram por aí….. Só que vai ser preciso um outro post pra contar.

O Aplicativo Elo 21 – uma ferramenta empoderadora

Se há uma constatação de fácil comprovação por qualquer pessoa que conviva com famílias de pessoas com síndrome de Down no Brasil, é a de que as Diretrizes de Atenção à Pessoa com síndrome de Down do Ministério da Saúde são desconhecidas pela absoluta maioria dos profissionais da saúde que nos atendem. Esses profissionais, por desconhecimento e (infelizmente em alguns casos, por desinteresse), não seguem o protocolo mínimo de atenção ali relacionado.

Infelizmente essa é a realidade quando falamos de protocolos e diretrizes de saúde para as pessoas com a Trissomia do 21, não apenas no Brasil, como também em outros países, como comprova pesquisa recentemente publicada sobre o tema:

http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0009922816685817

Na pesquisa acima referida e linkada, é possível constatar que, mesmo quando os profissionais da área da saúde conhecem as diretrizes e protocolos locais, não os usam por julgarem baixa a expectativa de efetividade. É mais ou menos como estabelecer a seguinte máxima: diagnosticar e tratar a apneia do sono, por exemplo, vai “resolver” a síndrome de Down? Não. Então pra quê tratar?

É mais ou menos isso. Como se a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down não importasse, já que elas têm síndrome de Down mesmo. Revoltante!

Em um quadro como este, o empoderamento da família e da própria pessoa com síndrome de Down através de informações sobre os seus direitos na atenção à saúde é crucial, pois, de posse de tais informações, a família ou a própria pessoa pode exigir do sistema público de saúde todos os exames e procedimentos previstos na citada Diretriz.

Assim, se está lá escrito que tem que avaliar a função tireoidiana ao nascimento, então o SUS deve garantir os exames laboratoriais. Os Planos de Saúde também. Os médicos, mesmo os particulares, devem requerê-los.

Eis as Diretrizes:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf

E nesse contexto, portanto, se torna fundamental que essas informações cheguem até às famílias. Não apenas essas, como também outras informações relevantes que atualizem a lista de cuidados e de atenção, pois o tempo que separa a informação científica inovadora da prática cotidiana dos profissionais da saúde é enorme e causa grandes prejuízos às pessoas beneficiadas pelas inovações.

Portanto, é de extrema importância, neste cenário, o surgimento do aplicativo Elo21, totalmente gratuito, que pode ser baixado em qualquer smartphone, tanto no sistema Android, quanto no IOS, e permite às famílias acompanhar, controlar e fiscalizar os atendimentos de saúde de sua criança, permitindo também à pessoa com síndrome de Down fazê-lo de per si. Esta espécie de diário de saúde, permite ainda, ao usuário, tomar conhecimento não apenas das atualizações de informações, como de dicas práticas e sugestões dadas pelos profissionais envolvidos no projeto que resultou no aplicativo

O aplicativo é resultado do trabalho desenvolvido pelo grupo multidisciplinar Elo21, que reúne 20 profissionais da área da saúde da Santa Casa de São Paulo, entre médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, odontólogos, nutricionistas, educadores físicos, educadores e voluntários. À frente do Projeto está a geneticista Carla Franchi Pinto, Chefe do Ambulatório Multidisciplinar de Orientação à Síndrome de Down, da Santa Casa de São Paulo.

O Movimento Down, o Singularidade Down e o Projeto InclusivaMente participaram como parceiros desse projeto, no incentivo à participação de 200 famílias para avaliação do aplicativo, durante a fase de testes.

O aplicativo foi lançado oficialmente na segunda semana de fevereiro e já está funcionando.
Para baixar no sistema IOS é só acessar http://goo.gl/uV43AC
E para baixar no sistema Android é só acessar: http://goo.gl/nPHcfR

O caminho passa pelo empoderamento. img_2162

QUEM É A PESSOA NORMAL? Sobre o surgimento e reprodução do padrão de normalidade enquanto sujeito univeral – o padrão do homem branco, não periférico, heterossexual e sem deficiência

 

Os grupos privilegiados invisibilizam as minorias sociais na esfera pública, impondo inclusive simbolicamente, mas também com suas práticas e discursos, sua ética, suas visões de mundo, como “absolutas e naturais”.

Tais grupos não precisam ter ou ser a maioria da população em números absolutos. Essa dominação, que transforma aqueles que deles são diferentes em minorias, não tem nada a ver com quantidade de pessoas em seus grupos, mas tem a ver com representatividade e poder. Esses grupos têm representatividade em todas as esferas de poder – econômico, político, social. E é essa representatividade e poder que os estabelece como maioria e que define aqueles que não fazem parte de seu universo – os outros, como minorias.

E quem são essas pessoas? Há dois momentos na história recente que nos mostram isso. O primeiro aconteceu na composição do Governo Temer, quando ainda era Presidente Interino, e vimos 24 homens, todos brancos, todos ricos/não periféricos, sem deficiência e que se auto identificam como heterossexuais, assumirem o primeiro escalão de sua gestão.

Há dois dias, a lista dos 8 homens que juntos, detêm mais da metade da riquezas do mundo repetiu a mesma fórmula. Todos homens, brancos, todos obviamente bilionários, sem deficiência e que se auto identificam como heterossexuais. Você pode até questionar se Bill Gates tem autismo, mas, como ele não se auto identifica como tal, esse argumento não pode ser usado.

Diversidade de gênero, de raça/etnia, de orientação sexual, classe social, diversidade de corpos ou neurodiversidade? Esqueça. O que existe nesses núcleos de poder é UM PADRÃO.

Se expandirmos esses dois exemplos para outras situações idênticas, constataremos que, historicamente, na maioria esmagadora dos casos, é essa mesma estrutura que se reproduz. O que vemos, então, salvo as exceções do tempo histórico mais recente que confirmam a regra (composições mistas de poder político, econômico e social), é que historicamente se constrói a partir desses grupos que detêm o poder político e econômico a ideia da personificação do ser humano universal, que serviria de base, de modelo, de paradigma , para todos os seres humanos, o sujeito universal iluminista – o sujeito padrão, o sujeito normal.

A noção de sujeito universal contém todas essas características, pretensamente universais e, por isso, este sujeito se tornou uma categoria normativa livre e opressora (interpretação livre da definição de Judith Butler ao escrever sobre o tema, sem que ela tenha discutido neuronormatividade e deficiência). É a normatividade deste grupo que faz com que aqueles que não possuem tais características sejam tidos como “o outro, o diferente” (Simone de Beauvoir – novamente, aqui, a deficiência não estava em questão, mas, em uma interpretação livre, assumi que é possível estender o conceito). É essa normatividade opressora que torna os outros grupos oprimidos sem representatividade, ausentes, invisíveis (definição de Joan Scott sobre invisibilidade de gênero. Como ocorreu ao longo de todo o parágrafo, entendi que é possível estender o conceito à questão da deficiência).

Então, se hoje pensamos o sujeito normal como o ser humano sem deficiência, não foi somente porque Leonardo Da Vinci pensou dessa forma quando em 1490 representou o sujeito universal em sua obra O Homem Vitruviano, nem tampouco apenas porque o ideal de sujeito universal se consolidou no Iluminismo e na Modernidade, mas, também, porque historicamente, os grupos que detêm representatividade e poder impõem o silenciamento e a invisibilidade aos que eles consideram como os outros, como os diferentes.

Portanto, o sujeito normal nada mais é do que uma construção social, perceba. Assim como a normatividade opressora há séculos quer nos fazer crer que homens são mais valorosos ou hierarquicamente superiores às mulheres, que brancos o são em relação às outras raças/etnias, que aqueles que detêm o poder político e econômico são meritocraticamente superiores às populações periféricas, que a heterossexualidade é a condição “natural” de todos os sujeitos e que qualquer outra possibilidade de orientação sexual é uma “anormalidade” ou uma “anomalia”, da mesma forma essa mesma normatividade opressora nos quer fazer crer que o ser humano “normal” é o sujeito sem deficiência, e que qualquer deficiência o transforma em um sujeito com uma “anomalia”, hierarquicamente inferior, qualitativa e negativamente diferente, o outro incapaz, incompleto, deficiente.

Não devemos nos culpar por não ter visto isso desde sempre. Como disse Joan Scott, essa normatividade opressora invisibiliza os que não possuem as especificidades do sujeito universal. Mas tomar consciência desse contexto é muito importante para que vejamos que o conceito e a ideia de normalidade é artificial e que não se justifica racionalmente, já que a definição do que é normal é uma construção opressora de um grupo que não representa toda sociedade. Essa compreensão também nos permite entender o quanto é importante a nossa luta contra a continuidade da opressão desse padrão normativo. E essa luta é de todos – a menos que você se sinta representado por essa opressão e que deseje perpetua-la.

Todos somos diferentes, não há valor na diferença, ou seja, não é melhor ou pior ser diferente, já que não existe um padrão de valor, e o normal é ser diferente.

PS: apenas pra fazer a ponte com a minha postagem de uns dias atrás, se não é melhor, nem pior, ser diferente, se não há qualidade na diferença, então a deficiência não torna nada mais difícil, nem mais fácil em relação a não deficiência, apenas diferente (nem a maternidade/paternidade de pessoas com deficiência em relação à maternidade/paternidade das pessoas sem deficiência). As dificuldades que surgem na vida das pessoas com deficiência, assim como na maternidade/paternidade de uma pessoa com deficiência, e que são muito reais, inúmeras e frequentes, decorrem todas da mesma sociedade onde o padrão normativo opressor se reproduz, e não da deficiência, ou da pessoa. Nunca da pessoa.

E Luisa fez dois anos

O aniversário de dois anos da Luisa teve muitos significados pra mim. Por um lado tinham as questões relacionadas ao seu desenvolvimento, sobre as quais eu me sentia (e sinto) absolutamente responsável; e por outro tinham as minhas questões.

Como diz a música dos Paralamas, “do muito que eu li, do pouco que eu sei”, há um boom no neurodesenvolvimento no período entre os dois e três anos de idade. Então eu vinha me preparando para que, quando essa fase chegasse, pudéssemos proporcionar a ela os mais variados estímulos possíveis. Muito contato com a natureza, muito pé na terra, muitas atividades físicas, muita exposição a cores, sons, texturas, sabores, os mais variados, enfim. A sensação era a de que eu vinha me preparando para algo que era muito diferente ou além da rotina em que já vivíamos. Mas, quando o mês de abril chegou trazendo o seu aniversário, percebi que não havia nada de diferente a ser feito. Que o dia a dia de uma criança de dois anos já é naturalmente sujeito à exploração de novidades em todos os sentidos. Então não havia o que temer, não havia nenhuma preparação a fazer, não havia nada de especial em que eu devesse me capacitar ou fortalecer  para por em prática. Como eu disse no post que compartilhei nas minhas redes sociais no dia de seu aniversário, naquele dia eu percebi que nós sempre estivemos prontas uma pra outra.

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Essa percepção tornou possível mais leveza. Então a fase em que eu imaginava que seria muito intensa, de dedicação total, surpreendentemente chegou trazendo essa leveza, que em parte, se devia, também, à desconstrução que fiz das minhas percepções sobre a síndrome de Down, e à construção de uma nova compreensão, pautada no conceito de deficiência como uma construção social. Também ajudou a sedimentar essa leveza, o fato de que eu já me sentia muito mais no controle das questões de saúde da Luisa. As inúmeras comorbidades associadas à síndrome de Down já não me aterrorizavam tanto, porque já não eram estranhas ou desconhecidas. Eu já havia lido, estudado e pesquisado sobre boa parte delas. Minha pós graduação em síndrome de Down no CEPEC terminou em maio de 2016, um mês após o seu aniversário de dois anos, e os dezoito meses em que passei me dedicando aos estudos diminuíram o estranhamento, trouxeram familiaridade e acalmaram minhas angústias.

Se tem uma coisa de que não me arrependo e que faria igual novamente se pudesse voltar no tempo, foi ter buscado informações para assumir a responsabilidade pelas decisões sobre os caminhos a seguir na nutrição e equilíbrio metabólico da Luisa. Sem deixar de consultar, ouvir e debater com aqueles que são reconhecidos em seu meio como excelentes profissionais, sempre deixamos claro que a decisão era nossa, da família. Cada discordância levava a novos estudos e pesquisas. Cada negativa em fundamentar a sua posição levava ao natural afastamento daquele profissional que se recusa ao diálogo, que se recusa a expor os fundamentos de suas posições, que se recusa a ouvir as nossas, e nossos fundamentos. Passados dois anos, permaneço firme nas decisões tomadas até aqui.

Então o aniversário de dois anos funcionou como um marco, pois provocou a reflexão que me permitiu perceber o que se manteve, e o que se modificou, que me permitiu organizar minhas reflexões sobre uma série de questões, me permitindo seguir em frente com muito mais tranquilidade. São dois anos de uma maternidade vivida intensamente. Luisa faz tudo valer a pena.

E pra comemorar, teve festinha na escola, com bolo de chocolate (sem glúten, leite animal e açúcar refinado – e ainda assim delicioso) e outras guloseimas na mesma linha. E ela adorou! (Fotos abaixo)

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Sobre a Itália e a Holanda (ou o caminho da praia e da montanha) e a síndrome de Down

Quando nasce uma criança com síndrome de Down, é inevitável que a mãe encontre a leitura de um texto chamado Bem vindo à Holanda. O texto fala sobre o inesperado, fazendo uma metáfora com a programação de uma viagem. A pessoa planejou ir à Itália mas desembarcou na Holanda. Ok, não é a Itália, mas é a também belíssima Holanda. Então se vc entender que a Holanda tem suas belezas únicas, vai deixar de ficar triste por ter chegado a um destino diferente do planejado, já que também é um destino lindo. Há também o vídeo de várias famílias indo pelo caminho/estrada da praia com seu bebê, enquanto a família de uma bebê com paralisia cerebral tem que pegar o caminho/estrada da montanha, muito mais árduo, mas igualmente lindo e recompensador. No final das contas, é uma outra abordagem do luto do filho idealizado.

A questão com essas duas metáforas é que elas pressupõem que o destino escolhido e o caminho da praia existam naturalmente, quando na verdade eles são construções sociais. Pressupõem que se a criança não nasceu com deficiência a família vai parar no destino desejado ou na estrada mais fácil. E todos, todos os que são pais sabem que não existe isso. E não existe, simplesmente porque não há um padrão de ser humano. O filho idealizado não passa disso, de uma idealização. Todas as pessoas são únicas e diferentes umas das outras e a interação com seus pais proporciona diferentes experiências de maternidade/paternidade. Não há um padrão a ser tido como “normal” . Não há receita pra criar filho justamente porque não há padrão. Se todos são diferentes, o que existe são múltiplos destinos e estradas. Então existe o destino/estrada do autismo (que pode se ramificar em tantas outras que nem sei), da sd (igualmente ramificada), da deficiência visual, da deficiência auditiva, do TDAH, da dificuldade de aprendizagem, da deficiência física(inclusive a adquirida, superveniente), da paralisia cerebral, das altas habilidades, da dificuldade de aprendizagem, da depressão, da esquizofrenia, da inabilidade ou fobia social, da agressividade, dos distúrbios do desenvolvimento, dos distúrbios de fala, da doença incapacitante, das comorbidades e patologias que representam risco à vida…… enfim…. quem pode saber o que nossos filhos irão apresentar durante a vida, no momento ou após o nascimento? Diante de tantas possibilidades, existe mesmo chegar ao destino escolhido? Pegar a estrada mais fácil?

Claro que não. Ocorre que em razão das expectativas que criamos em torno do filho que vai nascer, nunca chegaremos ao destino escolhido, PORQUE ESSE DESTINO É UMA IDEALIZAÇÃO, construída sobre aquilo que valorizamos. E o caminho nunca, nunca, nunca será fácil. Em nenhuma hipótese. Pode ser que em muitos aspectos seja mais simples estar em alguns destinos ou trilhar por alguns caminhos. Mas, apenas em alguns aspectos. Todas as jornadas têm seus problemas. E é nisso que reside a riqueza da natureza humana, a capacidade de se adaptar a qualquer circunstância. Não se preocupe, mãe/pai de criança com síndrome de Down. Se seu filho(a) não tivesse a síndrome, também não haveria garantias de que seria fácil, de que você chegaria ao destino escolhido ou pegaria o caminho da praia. Na verdade, diante das expectativas maternas/paternas a probabilidade é de que isso jamais aconteça. Então vamos aproveitar nossa jornada. Ela é única, pessoal e intransferível. E como todas as outras, é árdua, mas também é bela. Divirta-se.

PS: quem vos fala é uma mãe que teve luto do filho idealizado, que chorou pq não desembarcou na Itália e que suspirou ao ver o tamanho da montanha que tinha que subir. Demorou um tempo pra que eu percebesse a “normalidade” como construção social e, portanto, deixasse de sofrer por uma idealização. Quando percebi, finalmente entendi que ninguém desembarca na Itália, e que todos os caminhos passam pelas montanhas. Como esse entendimento me trouxe mais leveza, minha intenção é levar essa leveza a quem se identificar. ❤

A rotina, os cuidados e a experiência de dividir a vida com Luisa, uma bebê singular por muitas razões, dentre elas o fato de ter Síndrome de Down (Belém/PA)